Patientes Partenaires dans le cancer du sein métastatique
Bonjour et bienvenue dans votre espace ressources,
Cet espace a été construit par l’équipe pédagogique de l’Université des Patient·es Sorbonne et de Comment Dire pour mettre à votre disposition les diaporamas présentés lors de votre formation ainsi qu’un ensemble de ressources utiles.
Il est ouvert à votre groupe jusqu’à la fin juin 2026.
Nous vous souhaitons une bonne formation.
Présentation de la formation
Cette formation s’adresse à toute personne concernée directement par un cancer du sein métastatique désirant déployer une approche de patient·e- partenaire dans le parcours de soins de personnes vivant avec un cancer métastatique pour améliorer la qualité et la sécurité des soins ainsi que leur qualité de vie et celles de leurs proches.
PRÉREQUIS
Être engagé·e dans l’accompagnement et le soutien d’autres personnes en milieu hospitalier ou associatif.
CONTENUS DE LA FORMATION
- Les cancers métastatiques, le parcours de soin et l’organisation de la cancérologie en France – État de la recherche fondamentale et clinique – Exemples de missions de Patient·es partenaires – Les compétences relationnelles dans l’approche Patient·e Partenaire – Les outils d’accompagnement, de suivi – Entraînement à la pratique par mises en situation.
OBJECTIFS GÉNÉRAUX DE LA FORMATION
- Former des personnes désirant apporter leur expérience patient·e en tant que patient·e partenaire pour améliorer le parcours de soins dans le cancer du sein métastatique.
OBJECTIFS SECONDAIRES
- Acquérir, approfondir ses connaissances sur les cancers métastatiques, le parcours de soins et l’organisation de la cancérologie en France.
Mieux comprendre et intervenir dans le parcours de soins des patient·es. - Adopter une posture d’écoute en situation d’accompagnement et de partage d’expériences.
Se familiariser avec les techniques de bases (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens. Utiliser et co-construire des outils de suivi et de valorisation des activités de patient·e partenaire. - Renforcer ses compétences relationnelles nécessaires au développement d’une approche partenariale au sein d’une équipe de soins.
DURÉE, DATES ET HORAIRES
La formation se déroule sur une durée de 40 heures, dont 5 heures de travail personnel, aux dates et horaires suivants :
- 11 février 2026, Séance d’ouverture de 18h à 19h30 en distanciel (zoom)
- 17 février 2026 de 14h00 à 17h00 en distanciel (zoom)
- 10 mars 2026 de 17h30 à 19h00 en distanciel (zoom)
- 12 mars 2026 de 14h00 à 17h00 en distanciel (zoom)
- 18-19 mars 2026 en présentiel de 9h00 à 12h30 et de 14h00 à 17h30
- 13-14 avril 2026 en présentiel de 9h00 à 12h30 et de 14h00 à 17h30
LIEUX DE LA FORMATION
- La partie en distanciel se déroule via Zoom.
- La partie en présentiel se déroule dans les locaux de l’Université des Patient·es-Sorbonne Université – Faculté de Santé, Bât stomatologie 3è étage, 91 bd de l’Hôpital, Paris, 75013. Plan d’accès
MÉTHODES PÉDAGOGIOQUES
Exposé-Discussion . Travaux en sous-groupes . Etudes de cas . Entraînement à la pratique . Mise à disposition d’un espace ressources.
Programme détaillé de la formation
PROGRAMME DÉTAILLÉ DE LA FORMATION
Sessions 1, 2, 3 des 17 février, 10 et 12 mars 2026
Session 4 des 19 et 20 mars 2026
Session 5 des 13 et 14 avril 2026
Diaporamas & Supports de la formation
Session 1 du 17 février 2026
Session 2 du 10 mars 2026
Session 3 du 12 mars 2026
Session 4 des 19-20 mars 2026
Renforcer la reconnaissance sociale des usagers pour leur engagement et leur participation dans les secteurs social, médico-social et sanitaire
Corinne Delporte
Le rétablissement en cancérologie – Exemples d’intervention dans différents contextes (diaporama non présenté lors de la session)
Programme de la session 5 des 13-14 avril 2026
Bibliographie & Sitographie
Bibliographie – Textes réglementaires
Agir avec les usagers à partir du recueil de leurs expressions. Guide à l’intention des établissements de santé et des structures sociales et médico-sociales
HAS, 2024 (validé par le Collège le 19 décembre 2024).
Renforcer la reconnaissance sociale des usagers pour leur engagement et leur participation dans les secteurs social, médico-social et sanitaire
Avis n° 2-2023 du conseil pour l’engagement des usagers. HAS (2023).
Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030
Des progrès pour tous, de l’espoir pour demain. (128 pages). INCa (2021).
Engager le patient pour améliorer la qualité et la sécurité des soins en équipe
Programme d’amélioration continue du travail en équipe (Pacte). HAS (2021).
Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire
HAS (2020).
Bibliographie – Articles
Le consentement en recherche : le point de vue des patients.
Consentement et psychiatrie – Enjeux éthiques, Editions LEH – Actes et séminaires, pp. 45-53. Archer A., Mathieu M. (2023).
(Re)production des inégalités intériorisées en oncologie.
Éducation, Santé, Sociétés, Vol. 8, n° 1, pp. 23-40. Gaborit E, Bruneau C, et al. (2021).
Quand des malades transforment leur expérience du cancer en expertise disponible pour la collectivité.
L’exemple d’un parcours diplômant à l’université des patients. Vie sociale, n° 25-26, pp. 159-177. Tourette-Turgis C, Pereira Paulo L, Vannier M-P (2019).
La construction de la maladie chronique et du sujet malade comme objet de recherche dans les sciences humaines et sociales.
[en ligne], déc. 2019. <https://crf.hypotheses.org/451>
Pereira Paulo L et Tourette-Turgis C. (2019).
L’apport des malades à l’amélioration de l’organisation des soins : vers une science participative en nutrition.
Nutrition clinique et métabolisme, 33, pp. 290–294, Tourette-Turgis C. (2019).
Bibliographie – Guides & Manuels
Guide l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Guide l’éducation thérapeutique du patient (ETP) – Alliance maladies rares, 2026.
La démarche de préparation du retour à l’emploi des agents suite à un arrêt long.
FIPHFP (2024).
Construire une stratégie de plaidoyer. De l’analyse au suivi-évaluation.
Sidaction (Édition 2020).
Cancer et travail. Manuel d’écoute et d’accompagnement pour les entreprises.
Tourette-Turgis C., Rébillon M. (2019)
Sitographie
Vous trouverez ci-dessous des liens vers des sites institutionnels et associatifs. Il va de soi que cette liste n’est absolument pas exhaustive. La liste de ces sites est présentée par ordre alphabétique.
AFSOS
(Association Francophone des Soins Oncologiques de Support)
L’Afsos, créée en 2008 à l’initiative de cancérologues et d’associations de professionnel·les de santé, a pour but de mutualiser savoir, recherche, formation, protocoles, entre le milieu cancérologique francophone et les différents acteurs des Soins Oncologiques de Support. Elle a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support…
Collectif Triplettes Roses
L’association Collectif Triplettes Roses a été créée en décembre 2021. Elle est née du rapprochement de l’association Les Triplettes Roses (créée en septembre 2019) et du Collectif #MobilisationTriplettes (créé en décembre 2020). Notre point commun est d’agir pour la cause des Triplettes, les femmes atteintes d’un Cancer du Sein Triple Négatif.
INCa
L’Institut national du cancer est un groupement d’intérêt public créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, dans le cadre du Plan cancer 2003-2007, pour coordonner les actions de lutte contre le cancer..
L’Etat est représenté par les ministères chargés de la santé et de la recherche au sein de l’INCa, qui rassemble l’ensemble des acteurs de la lutte contre le cancer en France autour d’une double ambition : contribuer à diminuer la mortalité par cancer en France et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer.
Institut des Cancers des Femmes
L’Institut des Cancers des Femmes est un projet structurant et inter-disciplinaire qui associe l’excellence scientifique et médicale de l’Institut Curie, de l’Université PSL et des équipes de l’Inserm pour une meilleure prise en charge holistique des patientes.
Juris Santé
Créée en 2008, l’Association Juris Santé est née de la prise de conscience par Dominique Thirry du besoin d’accompagnement juridique personnalisé des patients et des proches aidants, dans tous les domaines de la vie qui peuvent être touchés par la fragilisation de la santé : travail, assurance, sécurité sociale, fin de vie, succession…
La ligue contre le cancer
La Ligue contre le cancer propose des services d’accompagnement adaptés visant à améliorer votre prise en charge et votre qualité de vie pendant et après la maladie. Elle est présente pour vous sur tout le territoire.
Rose Up
RoseUp informe, accompagne et défend les droits des femmes touchées par tout type de cancer, partout en France. RoseUp est une association de patientes à la fois combattante et bienveillante qui vise à redonner aux femmes les clés pour rester actrices de leur parcours de vie et de soins dès l’annonce de la maladie, pendant et après les traitements.
Unicancer
Unicancer est à la fois, la fédération des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) et un réseau de 20 établissements de santé privés, à but non lucratif, spécialisés en cancérologie. Acteur majeur de la recherche, Unicancer est le premier promoteur académique d’essais cliniques en oncologie, à l’échelle européenne, avec une solide réputation mondiale.