La llegada de una nueva generación de moléculas que restauran las capacidades funcionales y físicas de las personas seropositivas (mejoría visible del estado clínico de miles de personas), nos ha llevado a escribir esta guía centrándonos en las modalidades que implica el "retorno a la salud" de las personas que habían vivido todos los episodios correspondientes a la infección por VIH.
Lo cierto es que las triterapias nos han confrontado brutalmente a todos nosotros en algunos meses a un nuevo paradigma de la infección por VIH, al tal punto que, el tomar un tratamiento en las horas posteriores a que la persona se hubiera expuesto a un riesgo tiende a derribar la barrera que separa la prevención de la asistencia.
No ignoremos los planteos engendrados por las nuevas profilaxis de la infección VIH que toman una gran parte de la actividad de las personas que se encuentran en la lucha contra el SIDA. Actualmente el uso de las multiterapias nos confronta a tres figuras diferentes:
Venimos practicando la consejería desde 1985 y en estos últimos meses, nos hemos ido familiarizando profundamente con los nuevos tratamientos correspondientes a la primera figura expresada más arriba. Nos pareció que este retorno a la salud sería difícil y que éste mismo necesitaría una forma de apoyo psicológico-social a fin de que esta salud física que se acaba de rescatar sea complementaria y que no invalide la salud psíquico-social.
Efectivamente, nada nos indicaba que el retorno a la salud física sería
correlativo al bienestar psíquico. De todos modos, quedaba y todavía
queda mucho por hacer en cuanto al regreso a la actividad social de las personas
que salieron o que estan saliendo de esa larga trayectoria que los ha llevado
un status social de compasión.
Es obvio que tales avances terapéuticos no podían sino hacer evolucionar
el apoyo psicosocial y la asistencia de las personas seropositivas.
Por ello hemos intentado-a partir de unas cincuenta entrevistas clínicas desarrolladas en varios lugares y a partir de ciertas consultas llevadas a cabo por el Doctor Kémal Chérabi - captar el impacto psicológico-social que provocan los nuevos tratamientos en las personas a quienes se les notifico su seropositividad o bien el SIDA antes de que dichos tratamientos aparecieran.
Ya sabíamos que un tratamiento asi fuera éste de gran potencia, nunca podría por si mismo curar las heridas psíquicas ni tampoco "erradicar" tristezas, pérdidas y sufrimientos que la infección por VIH ha estado causando desde hace más de 15 años a las personas afectadas, a sus seres queridos y a los sobrevivientes de la epidemia. Nos ha parecido imperativo aportar elementos a aquellos y aquellas que van a apoyar a las personas en su deseo de vivir, sobre todo cuando este último ha sido dañado debido a la exclusión social, a la experiencia de múltiples duelos y a las sucesivas pérdidas de salud engendradas por la historia anterior a los nuevos tratamientos de la infección por VIH.
Nos pareció evidente, desde la aparición de las triterapias en
1996, que no se debía dejar solas a las personas que estaban tomando
tales nuevos tratamientos, ya que presentíamos que las cosas no serían
nada sencillas y que para numerosas personas sería bastante difícil
llegar a adaptarse a las exigencias y molestias que los nuevos medicamentos
imponen.
Temíamos que el paradigma de la adherencia se convirtiera en el nuevo
paradigma de la desigualdad y de la exclusión social ante la infección
por VIH. Hubiéramos tenido entonces,
por un lado, los "buenos pacientes obedientes" y por otro lado los
"malos pacientes desobedientes". En aquel entonces, había un
gran riesgo : se le podía rechazar el derecho a tratarse a aquellas personas
que no fueran capaces de adaptarse al ritmo de los tratamientos. Nosotros habíamos
tomado, por supuesto, otra posición, y tal posición la mantenemos
actualmente más que nunca : Pensabamos y seguimos pensando que en una
sociedad basada en la igualdad (en lo que a la sanidad respecta) es necesario
que se reúnan todas las condiciones para que los más desvalidos
y aquellos que sufren social y psicológicamente puedan recibir tratamientos.
Lo que significa que el suministro de estos nuevos medicamentos se debe adaptar
lo más perfecto posible a las personas que los necesitan.
Nuestra tarea era entonces identificar las dificultades y las nuevas necesidades de las personas en tratamiento. Nuestro objetivo principal era crear una acción de consejería de apoyo médico-psicosocial a las personas que estaban tomando multiterapias.
El objetivo principal de esta guía, no son "los nuevos tratamientos en si mismo" sino por sobretodo su impacto en las personas que los toman. Lo que nos interesa en realidad, es ver de que manera las personas los perciben, los adaptan y los incorporan a la vida cotidiana . Por ello, veremos concretamente de que manera el personal medico-social y los volontarios de asociasiones y organisaciones pueden asistir a las personas en tratamiento.
Por último, esta guía ofrece varios utiles que hemos construido con la idea de aportar material metodológico. Este material se podra utilizar para explorar las necesidades de las personas y llevar a cabo entrevistas de asistancia.
Al final de este libro se pueden encontrar direcciones de asociaciones de lucha contre el Sida.
Copyright 2000 by COMMENT DIRE, por
la traduccíon. All rights reserved
1ère édition : Copyright 1997 by COMMENT DIRE & C. Tourette-Turgis.
All rights reserved