Al tratar de entender a cada persona según sus dificultades de adherencia a los tratamientos, los hemos podido dar apoyo cuando nos hablan de sus prácticas de no adherencia. Nunca es fácil para una persona que tuvo que luchar entre la vida y la muerte comunicar sus relaciones difíciles y complejas con sus tratamientos.

Decir que uno no toma sus medicamentos, es exponerse a un juicio, al castigo, a la ansiedad, a la culpabilidad. Es entrar en contacto con su ambivalencia, es hacer hablar a esa parte del Yo que lucha entre la incertidumbre, la falta de confianza en sí mismo, sus incapacidades, sus problemas y sus debilidades. Es encontrarse de repente, durante una entrevista, confrontado a preguntas difíciles sobre la existencia. Es poner en duda un veredicto. Es evocar, de hecho, el valor que se le atribuye a sí mismo, a la vida, a los demás, que nos rodean. Es también transgredir el orden médico, traicionar a su médico.

Las personas con las cuales nos hemos entrevistado han expresado en su mayoría su dificultad para tocar el tema de la adherencia con el personal sanitario. Es la razón por la cual deciden concurrir a grupos de autoayuda, a servicios de consulta centrados en el apoyo e incluso a líneas de apoyo centradas en los tratamientos.
De hecho, las dificultades de adherencia son múltiples y variables según las personas, los contextos, las situaciones. Una misma persona puede no acatar el tratamiento por diversas razones y de manera secuencial. Un acontecimiento, una emoción, un recuerdo penoso, una dificultad transitoria pueden ser la causa de una no-adherencia.

Sin embargo, estas entrevistas nos dejan entrever no solamente la necesidad de un acompañamiento de apoyo que integre la adherencia sino que también los temas en torno a los cuales podemos trabajar en consejería para ayudar a las personas a controlarla mejor.

1.4.1 - Las causas de no-adherencia

Las personas atribuyen sus dificultades de adherencia a dos grandes categorías de causas: las causas internas que dependen en parte de ellas y las causas externas que requieren otro tipo de intervención.

• a) Las causas internas de no-adherencia

Se citan tres causas internas por las cuales las personas no adhieren al tratamiento:
- la significación simbólica atribuida a los tratamientos
- los estados emocionales
- las dificultades para organizar su vida en torno a los tratamientos

Otra causa que aparece al final del trabajo de análisis de las entrevistas:
- la naturaleza de las estrategias de ajuste empleadas hasta entonces por la persona para enfrentar su infección por VIH.

La exploración de este tipo de causas puede permitir a la persona no solo apoyar el trabajo psíquico que implica todo ingreso a un tratamiento sino también acompañarlo en la vivencia de su seropositividad para permitirle hacer algo que le facilite el "vivir con".

La significación simbólica atribuida a los tratamientos

El trabajo de "retorno a la salud" es un trayecto lleno de pruebas. Es una variante del principio de auto-conservación representado por el medicamento pero éste lo devuelve a la vivencia de la enfermedad y a la historia de la persona cuyo sufrimiento y pérdidas se diluyen en la dinámica de una proyección hacia el futuro o bien al contrario inhiben esta dinámica.

"Te comes la angustia al mismo tiempo, entonces tiras los medicamentos.... hay demasiados recuerdos que reaparecen con.... me causan náuseas todos esos muertos que suben a la superficie." Regis.

"He perdido tantos amigos que hay días en que no me puedo llevar un solo medicamento a la boca , ya que para mí representan tanto la vida como la muerte.... mi vida se esté tal vez terminando pero se tendrá que hacer algo con todas esas muertes anteriores a la mia... es esto lo que me hace aflojar a veces". Michel.

"Pienso más en la enfermedad que antes... no logro relajarme." Pierre

"Es mi vida, es siempre la misma pregunta que me planteo: tengo que continuar? Esto debería ser una victoria pero me pregunto si lograré tomarlos toda la vida.... Veo mi vida a través de estos medicamentos, veo también la muerte". Rachida.

"El retorno a la salud" revive las antiguas heridas y es a veces doloroso sentirse atrapado por su propia historia al tomar un tratamiento que despierta las fuerzas vitales y reubica al sujeto sin preparación frente a su pasado.

"Desde que empecé con el tratamiento me siento mejor, pero me parto en dos, estoy nervioso, no paro de pensar en mi madre que me ha rechazado y en mi padre que tiró mis cosas por la ventana cuando entré al hospital.... entonces me digo a mi misma que sin medicamentos estaré más tranquilo... de todas maneras nunca he sido alguien que siga un buen camino". Abdallah.

Los tratamientos poseen una tal potencia que ésta puede estar sujeta a dar un vuelco contrario. La persona que aún no ha recuperado toda su potencia personal proyecta en sus medicamentos imágenes de fuerzas destructivas y peligrosas.

"Creo que no los tomo porque tengo miedo que reactiven las infecciones, despierten cosas y las desencadenen. Yo me digo algunos días: acaso esto no me saltará a la cara? Paul.

Los estados emocionales:

La tristeza, el desanimo, la soledad, la melancolía, la culpabilidad del sobreviviente, el sentimiento de pérdida de control son también estados emocionales que pueden causar estados momentáneos de no-adherencia.

"El miércoles de la semana pasada, no tomé los medicamentos porque me emborraché.... tenía ganas de emborracharme y de llorar todo el día". Khalid.

"Los tomo pero a veces no los puedo tomar. Estoy demasiado triste. Hay demasiados muertos que quedaron atrás…" Pierre

La ausencia de previsión social, la dificultad de anticiparse y preparar un futuro no hacen de la salud una prioridad.

"Es difícil, es difícil. ¿Los tomo o no los tomo?... Como mi cuerpo está débil es mi mente la que decide pero no tengo la impresión de poder liberarme de esta vida tan difícil.... entonces los medicamentos se dejan para el final". Rachida

Los tratamientos pueden también dar lugar a jugar con la idea de la muerte. Esto ocurre cuando la persona se ubica en un plano que provoca la práctica tan necesaria del sentimiento de control de su propia vida.

"Tengo la impresión de estar en un barco que está amarrado... entonces no me van a perder pero eso no es suficiente para mi. Yo no lo timoneo... entonces cuando me dejo hundir, no los tomo y al día siguiente descubro que no estoy muerto". Pierre

Las dificultades de la tarea:

Las personas atribuyen las causas de la no adherencia a fracasos en la repartición del tiempo, a dificultades de ajuste en su estilo de vida, a una falta de entrenamiento, a dificultades ligadas a las complicaciones de la vida social, a la irrupción de cambios.

"La dosis de la tarde es la más difícil ya que te exige un gran trabajo mental. Hay que pensar en ella, encontrar un lugar aislado para tomarla. Yo utilizo el agua de los lavavos... trabajo en una oficina y es siempre en los momentos en que el teléfono suena que yo me digo "cuidado, no te olvides". John.

"Cuando tengo una reunión que comienza a las 19hs. y salgo a las 18hs, es complicado para comer... entonces me salto la dosis de la noche ya que es imposible soportar todo eso".

La dosis de la tarde no logro tomarla. Estoy ocupado y repentinamente me doy cuenta que son las 18 hs... Ni me di cuenta, pasé la hora!". Regis.

Jean Marie es muy organizado en su trabajo, en su vida y en las dosis de medicamentos pero si surge un cambio en sus rutinas se siente desamparado.

"Yo no me tomo las dosis cuando mis horarios están patas p'arriba, o si voy a visitar a mi familia... Las tomo sólo si estoy organizado pero me siento perdido cuando surge algo de imprevisto".

Franck para estar seguro de no olvidarse la dosis de las 23hrs., dejó una vez una lampara prendida pero se durmió; al día siguiente se lo reprochó a sí mismo.

"Quería tomarlas, había puesto una lampara al lado de mi cama y había preparado un vaso de agua pero me quedé dormido. Al día siguiente, me lo reproché todo el día". Franck.

Florence se saltea la dosis de la mañana cuando está atrasada.

"Todas las mañanas vomito... entonces espero haber vomitado para irme al trabajo... cuando estoy atrasada, me salte la dosis ya que debo correr al metro para estar a la hora en mi trabajo... esto no me pasa muy seguido felizmente".

Jean François sufre enormes dificultades para proyectar su paso a la triterapia y pide ayuda durante las vacaciones de verano para estar preparado a asumir lo complejo de la tarea.

"Hemos previsto la triterapia para el mes de septiembre. Necesito prepararme... Es algo que me da miedo ya que supone un compromiso a largo plazo; elegir buen tipo de vida, aceptarlo: la vida, las juergas, no beber, hacer esto y aquello... es difícil cambiar todo en su vida y vale realmente la pena?"

Estrategias de ajuste en la infección por VIH

Una de las causas de no-adherencia esta relaciónada con las modalidades de elaboración de la serpositividad que la persona ha podido implementar desde su notificación hasta el comienzo del tratamiento. Aparece, a la luz del análisis de nuestras entrevistas, que las personas que no han podido hacer un trabajo de elaboración de su seropositividad presentan más comportamientos de no-adherencia que las que sí.

Las personas que no han gozado de ningún apoyo o que no han podido hacer ningún trabajo en torno a su seropositividad porque no han tenido la oportunidad de integrar organizaciones o redes de apoyo institucionales, tienen mayores dificultades con sus tratamientos. Sufren en su mayoría de una gran soledad afectiva, de un aislamiento social y se han confrontado a un rechazo familiar y social que los ha obligado a establecer ellos mismos una distancia en relación a su seropositividad para poder sobrevivir.

Khalid quien tiene enormes dificultades de adherencia por causas múltiples lo expresa de la siguiente manera:

"Yo tomo mis medicamentos como si fuera una aspirina, no me digo que es contra el SIDA, como si tuviera dolor de espalda, de otro modo no podría tomarlas".

"Trato de vivir como si no pasara nada pero los medicamentos me recuerdan que soy seropositivo... entonces hubo una semana en que no los tomé... salí bastante, me decía "los tomaré mañana"... Pensé mucho más en divertirme que en cuidar mi estado de salud.... Era mejor no tomarlos más que tomarlos día por medio".

Paralelamente los tratamientos perturban las estrategias pensadas como por ejemplo para Mimoune, educador deportivo, quien pone en duda su tratamiento justo después de "haberle ganado" a la infección por VIH.

"Estaba bien sin esos medicamentos... con ellos me siento mal. Me siento demasiado cansado, no me puedo entrenar... Luché durante 11 años de seropositividad, ya no puedo más... se me acabo la fuerza , no puedo hacer más nada con mi cuerpo. Estaba mejor sin medicamentos... No quiero tomarlos más... me van a mandar en un cajón a Algería. No he sido yo quien ha escogido, es Dios quien me ha puesto en este mundo".

Françoise que ha conocido numerosas hospitalizaciones ha percibido siempre la infección por VIH como una enfermedad maléfica de la cual ella era su víctima. Volver a la salud le ha permitido distanciarse de la infección por VIH pero los efectos secundarios la ponen en una posición insoportable que, dice ella: "se me da por meter los medicamentos en el fondo del armario por algunos días en cuanto empiezo a sentir nauseás".

"En primer lugar, lo que mas me preocupa es vivir y finalmente acceder al bienestar físico. Evacué todo lo que me recordaba la enfermedad maléfica... no puedo aceptar volver atrás con vómitos y nauseás".

• b) Las causas externas de no-adherencia

Las condiciones de existencia, la precariedad social, la falta de recursos, la falta de alojamiento, el iletrismo, representan para las personas que hemos conocido en la consulta del Punto Solidaridad de Arcat-Sida, causas no despreciables de no-adherencia que ponen a las personas seropositivas frente a situaciones de exclusión frente a la salud.

El estudio de este tipo de causas puede permitir la búsqueda de soluciones concretas con la persona o la implementación de dispositivos sociales adaptados a las exigencias del progreso terapéutico y del acceso a los cuidados.

Efectivamente, las condiciones de almacenamiento en un refrigerador requeridas para algunos productos, privan a las personas sin domicilio fijo de algunas moléculas. Las exigencias de hidratación intensa requeridas por otras los ponen en situaciones muy complicadas.

"En París, cómo hace Ud. para conseguir 3 litros de agua gratuitos todos los días y un baño sin tener que tomarse un café lo que cuesta como mínimo 5,60 francos en el bar. ¿Cómo tomar los medicamentos en un albergue nocturno que los obliga a abandonar el lugar temprano a la mañana sin haber tenido el tiempo suficiente para respetar los plazos de espera del desayuno?"

El cansancio engendrado por los tratamientos que obliga a numerosas personas a hacer la siesta después del almuerzo es difícil de soportar para las personas sin domicilio fijo.

Para algunas personas lograr un estado de adherencia requiere de un acompañamiento de apoyo social orientado a lograr que la persona que ha obtenido apoyo en relación a los cuidados salga mejor preparada y haciéndose cargo de sí misma a nivel multidimensional. Por otro lado, las personas iletradas se ven confrontadas a las dificultades de comprensión de las recetas de medicamentos. Esto nos plantea la necesidad de contar con útiles de información sobre los productos adaptados a la multiplicidad de los públicos afectados por la epidemia.

Otra causa externa de no-adherencia está ligada directamente con la manera a través de la cual las personas se representan el logro de una carga viral indetectable. Esto es un evento crucial a nivel psíquico. Cada persona efectivamente lo menciona como un acontecimiento importante en el proceso de desarrollo de su infección por VIH, pero aparecen diferencias de actitud. Así por ejemplo, las personas que no han recibido la información suficiente tienden a querer parar el tratamiento cuando hay buenos resultados, mientras que las personas bien informadas sobre la infección por VIH tienen la posibilidad de extraer de los resultados del análisis de la carga viral elementos que refuercen la adhesión a sus tratamientos.

François de 30 años, notificado el 2 de diciembre de 1994, nos muestra como la llegada a un nivel de carga viral indetectable, vivido como un objetivo definitivo (objetivo en sí mismo), puede ser el origen de un comportamiento de no-adherencia. Cuando este objetivo se logra, es entonces difícil perseverar en la exigencia y varias personas evocan haber sentido el deseo de querer parar sus tratamientos.

"Ya que esto ha funcionado al cabo de tres meses... porque tendría que continuar... tomo mis medicamentos regularmente pero esto ya se esta convirtiendo en una molestia".

Para Pierre esto es diferente. El pensó que ya estaba sano después de haber obtenido el resultado de una carga viral indetectable. Percibe entonces sus medicamentos como productos inútiles. Dejó de tomar una antiproteasa sin consultar a su médico, y trabaja arduamente en su curso por correspondencia a fin de comenzar una nueva vida profesional y olvidar para siempre su historia con la infección por VIH.

Al exponer su punto de vista en grupo, Pierre nos permite descubrir a otras personas que comparten sus opiniones sobre los nuevos tratamientos y sus expectativas de curación.

"Voy a sanar", "espero sanar", "siento que estoy sano", "Voy a sanar", "todos las noches ruego a Dios para que nos sane a mis hijos y a mi".

1.4.2 - Impacto de la No-Adherencia

Una mujer, Laila, que tiene un hijo preadolescente, se siente una "mala madre" cuando no toma sus medicamentos. Sus dificultades de adherencia y su incapacidad para conformarse a la idea de tomar sus medicamentos la sumergen en un gran desconcierto:

"Yo sé que debo tomar mis medicamentos para mostrarle a mi hijo que soy una buena madre... es el momento de decirle que siempre lo he querido... cuando los tomo lo hago por él, pero en el fondo no soy una mujer que esté convencida. No me someteré a ellos ya que además no soporto estos medicamentos en el estomago... sin embargo son la prueba concreta de la vida. Esto produce cosas increíbles, por ejemplo puedo no tomarlos durante dos semanas pero si hay una pastilla que se cae de la caja, puedo ponerme en cuatro patas para sacarla de abajo de la cama".

Fabién, en el equivalente psíquico de un comportamiento de auto-prescripción ha decidido no tomar uno de los tres productos de su triterapia. El sabe y asume plenamente lo que hace pero se siente culpable y expresa su culpabilidad de la siguiente manera:

"Lo que me molesta más es que estos medicamentos son muy caros y yo quisiera poder hacérselos beneficiar a las personas del tercer mundo que no pueden disponer ni siquiera de una sola pastilla. Todos los días pienso en eso y cuando voy a buscar la caja de medicamentos a la farmacia del hospital, no me siento cómodo y al mismo tiempo no puedo decirle al médico que no quiero tomar el tercer producto".

De manera diferente, Eric se siente culpable cuando no toma sus medicamentos:

"De hecho, no me animo a decirle al médico que me salto algunas dosis ya que él se ha esforzado tanto para sanarme y verme en su consulta regularmente que sería de lo mas indecente".

 

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