Los tratamientos, sus dificultades y sus efectos secundarios ponen a las personas en una situación psíquica análoga a la "tarea de sanarse". Esta tarea, que permite la aceptación de las dificultades, es un nuevo peligro que hay que afrontar ya que se desarrolla en el seno de las rutinas de la vida cotidiana las que, amenazadas por el cambio, adoptan un nuevo status.
1.1.1 - En el ámbito de la vida cotidiana:
Las dificultades de horario para la toma de medicamentos imponen a las personas un marco temporal que, por ende, los expone a nuevas problemáticas fastidiosas, como por ejemplo, el tener que despertarse obligatoriamente para tomarse un medicamento y enfrentarse luego a un vacío ocupacional de una jornada sin ir a trabajar.
Aún más, estas dificultades de horario que surgen a partir de las complicaciones para comer, despiertan viejos conflictos en torno a la alimentación y al temor de volver a un estado de inapetencia.
Esto los lleva a tener que cambiar su relación con el cuerpo y con el tiempo. Tienen un impacto sobre la relación de la persona con el entorno y ponen en duda a veces su sistema de valores.
Ciertas personas que estaban acostumbradas a dejarse llevar por un deseo como es el de "comer lo que quiera y cuando quiera", sufren ahora dificultades para seguir un modo de alimentación instrumental, regido por un encuadre temporal estricto, que incluye una regulación de la cantidad y de calidad de alimentación.
"Pongo el despertador a las 7:30 hrs. Lo más difícil es tener que esperar un hora para tomar el desayuno". Cristian
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¿CÓMO SE PUEDE ENTRAR EN EL TEMA DE LA
TOMA Ejemplo de preguntas abiertas |
Las dificultades que dan los medicamentos hace que las personas tengan que transigir con la vivencia corporal de la sensación de tener hambre. Cuando el cuerpo se impone a través de la sensación del hambre, la persona tiene que esperar. De esta forma, para François, es su límite de tolerancia a la frustración:
"Las horas de ayuno son tan difíciles de vivir que cuando llega el desayuno me tiro como un loco encima de la comida y como cualquier cosa".
Las dificultades inherentes a los nuevos tratamientos exigen un nuevo aprendizaje nutricional orientado a satisfacer, no sólo los placeres del cuerpo, sino tambien las reglas bioquímicas que determinan la eficacia de cada molécula:
"Con este medicamento no tengo que comer cosas grasas, luego debo esperar dos horas, vivo en función del reloj y mi apetito está alterado, no sé si puedo tomar aspirinas". Francis
El aprendizaje de la toma de medicamentos implica el desarrollo de rutinas particulares, propias a cada persona y que dan lugar algunas a veces a formas rituales:
Así, Françoise, 28 años, cuenta cómo logró tomar sus medicamentos de la mañana:
"Las pastillas se me pegan en la boca, entonces trago una, preparo algo de comer, tomo otra y ésta última la como con una miga de pan".
Regis, 31 años, expresa su necesidad de aprendizaje:
"Es necesario por lo menos más de un mes para aprender a tomar las antiproteasas".
La toma de medicamentos de la mañana y de la tarde es a menudo más fácil cuando se está con alguien que coopera. De esta manera, para Chantal la toma de medicamentos está ligada al acto simbólico de la alimentación que se entiende como dar y compartir.
"A la mañana, mi marido me pone los medicamentos al lado de mi taza, luego voy a la Clínica L., donde me encuentro con otras personas para tomar la metadona y por la noche, mi marido me deja nuevamente los medicamentos al lado de mi plato de comida".
Para Pierre, es importante sentir que lo están apoyando para tomar los medicamentos sin que esto responsabilice al otro.
"Que alguien me recuerde que debo tomar los medicamentos es útil. Mi amigo lo hace, pero al mismo tiempo no quiero que se sienta responsable".
Para François, 39 años, que vive solo, la situación es un poco diferente: toma sus medicamentos delante de los demás:
"Yo tomo los medicamentos en un Café, me he inventado una nueva costumbre convirtiéndome en un asiduo de un lugar donde me conocen".
La fuerza imaginaria ligada a las triterapias es tal, que la persona tiene,
obligatoriamente que hacer algo. Fuente de vida, esperanza, incertitud, muerte
o envenenamiento posible.
Los nuevos tratamientos agotan a veces a la persona que los toma o lo que es
peor, le crean un conflicto de valores.
Por ejemplo, Muriel, seropositiva desde 1988, ha rechazado durante mucho tiempo
el tratamiento y ha optado por utilizar medicinas naturales en su vida. Estuvo
a punto de morir hace un año, pero este acontecimiento no la hizo cambiar
de opinión a pesar de haber tenido que aceptar los cuidados intensivos
y tratamientos parenterales que se le administraron. Muriel se encontró
un día con una amiga suya. Ambas habían estudiado medicina. Gracias
a esta amiga que es ahora jefa de sección en un centro VIH, Muriel ha
llegado a aceptar la idea de la triterapia y desde hace algunas semanas la cuadrterapia.
Muriel nos explica muy bien cómo el aceptar los tratamientos la ha puesto
ante un conflicto de valores:
"Para mí los resultados son fantásticos. Estoy bien, me las arreglo, actualmente , he vuelto a vivir. Sin embargo, esto no ha sido nada fácil Es como si hubiera traicionado a 20 años de mi vida durante los cuales me cuidaba el cuerpo de otra manera. Para mí, las medicinas naturales me debían curar. Mi cuerpo era el punto de partida cada día; prestaba mas atención a lo que mi cuerpo necesitaba. Ahora, ya no es más una preocupación para mí. Al tomar los medicamentos, los efectos secundarios me desorganizan, sobre todo a nivel del hígado, y no logro unir cuerpo y mente . Al mismo tiempo mi cuerpo está bien aunque deba pasar horas luchando contra mi mente para que no me acose al cuerpo con mis propios valores."
1.1.2 - En el ámbito de la
vida sentimental y sexual
¿Cómo reanudar relaciones afectivas cuando se ha estado confrontado a un episodio de muerte anunciada? ¿Cómo acceder de nuevo a una fértil vida imaginaria cuando se han sufrido graves desórdenes somáticos que nos han llevado hacia una forma de depresión preponderante . habiéndonos provocado todo esto una disminución del instinto de vida implicando un vacío emocional? ¿Cómo retomar una vida sexual cuando las fuerzas vitales han sido capturadas por las fuerzas de la muerte -activa en la enfermedad- y han agotado la reserva libidinal hasta hacer regresar al cuerpo al estado del bebé que necesita primero una forma de cuidado maternal para mantenerse en vida o sobrevivir?
El retorno a la salud física, junto con el regreso improvisado de las fuerzas libidinales, pone a la persona ante la necesidad de reconstruir totalmente su organización afectiva y sexual. Tiene que volver a aprender a vivir con la idea de una vida, esta vez más larga. Tendrá que acostumbrarse a la idea de que por esta nueva vida pasarán nuevas relaciones afectivas, amistades y amor. Este amor, que en sí mismo se alimenta del infinito, tendra de nuevo que aceptar la noción de finitud que la enfermedad había -o no -impuesto al violar los limites de lo" vivo" a lo "vivible".
Esta necesidad de amor que se vuelve a encontrar gracias a un cuerpo sano, se enfrenta a la dificultad de poner en juego la función erótica. A esta función la amenaza la existencia de una restricción dolorosa: la persistencia del riesgo de transmisión sexual.
Todas las personas entrevistadas nos han contado las dificultades que han sufrido en su vida amorosa y sexual.
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¿CÓMO ENTRAR EN EL TEMA DE LA VIDA SENTIMENTALE
Ejemplo de preguntas abiertas: · ¿Qué es lo que ha cambiado en sus relaciones en
estos últimos meses (reencuentros, separaciones, amistades, amor)? |
Los tratamientos han provocado un estado saludable en la persona. Todos aquellos
y aquellas que habían conocido los graves desórdenes engendrados
por las infecciones oportunistas, actualmente han mejorado muchísimo
(por ejemplo han aumentado de peso) y lo que pasa es que para ellos la infeccion
se ha vuelto invisible. No obstante la ausencia de visibilidad da lugar a mal
entendidos…
Veamos lo que nos conto Fabién :
"Resulta que por mi tratamiento parecía que estuviera tostado y saludable!. Entonces , mi nuevo amigo me pidió que no dijera nada a nuestro alrededor .Tuve que hacerme el sano , lo que implicó tener que esconderme para tomar los medicamentos.... Lo peor es que no pude obedecer al sexo ni tampoco darle rienda suelta a mis pulsiones en tal contexto."
El retroceso de la enfermedad hace que la persona se encuentre dolorosamente cara a cara con su permanente seropositividad. Muriel, que no tiene desahogo sexual desde hace muchos años ya que descubrió que su seropositividad hace huir a los hombres, expresa su necesidad de protegerse contra la herida que podría producirle un hombre al rechazarla:
"Ahora no puedo exponerme a correr este riesgo ya que necesito todas mis fuerzas para tomar mis medicamentos y atender a mi salud, pero a la vez me pregunto qué puedo hacer con este problema mientras dure?"
Jerôme y Philippe terminaron su relación a partir del momento en que comenzaron su triterapia. Fue Jerôme que quiso romper:
"En cuanto me sentí mejor, decidí dedicarme a mi salud. Dejé de beber y decidí vivir solo para mí ; ahora sí que puedo!. La enfermedad se puede compartir en pareja, en cambio la salud corre por cuenta propia, hay mas egoísmo Yo lo quiero a Philippe, pero también quiero aprovechar lo poco de vida que me devolvieron para poder hacer todos mis sueños realidad y no tener que sacrificarme en nada."
Jean Marc y François se separaron por otra causa. François se quiso escapar de la relación maternal en la cual la enfermedad lo había encerrado. Se alejó justo en el momento en que recuperó su salud, y lo explica así:
"Ya no me identificaba con los gestos y miradas de Jean Marc. En sus ojos me veía tal como estaba hacía algunos meses, es decir débil, incapacitado y moribundo. Total que esto se volvió insoportable en pocas semanas. En cuanto pude empezar a caminar otra vez, me alejé, y me alejé....Pude entonces volver a recorrer las calles bajo el sol de la primavera y quise luego probar si aún era atractivo. No me olvido de Jean Marc, pero tampoco puedo seguir así por el momento, ya nos volveremos a encontrar yo sé que su corazón es mi hogar".
Fabrice no logra disociar los nuevos tratamientos que le han devuelto la salud de la ruptura a la cual se vió enfrentado.
"La chica con la que yo estaba se fue en el momento en que comencé la triterapia lo que me hizo caer inmediatamente en la depresión y el alcohol".
Durante las entrevistas, a menudo aparece el siguiente temor: el temor de contagiar a la pareja en el caso de un eventual encuentro. Este miedo funciona casi como un obstáculo para que se produzca el encuentro:
"Tengo tanto miedo de contagiar a alguien, inclusive usando preservativo, que prefiero volver a casa y dejarlo para más adelante." Muriel
"Nunca más quiero tener relaciones con una persona seronegativa". Isabelle
"Tengo demasiado miedo de contagiar a mi pareja, inclusive habiendo utilizado siempre preservativos en la última relación y sabiendo que mi ex-pareja es seronegativa". Eric
"No quiero tener relaciones sexuales con él, hace tres meses que me esta esperando! espera, se ha vuelto demasiado complicado, no quiero contagiar a nadie." Ouria
Este miedo de contagiar al otro se puede ser interpretar de diferentes maneras. Puede tratarse de una persona que no quiere exponerse al riesgo de que lo consideren como un objeto peligroso y que está luchando por su rehabilitación y su retorno al mundo. O puede tratarse de un trabajo interno que tiende a la auto-conservación la que está directamente ligada a la conservación del prójimo.
Volver a un estado saludable hace que la persona tenga otra vez la capacidad
de anticipar. Esto le expresan las mujeres con el deseo de tener un hijo.
Veamos el siguiente caso :
"Cuando me enteré de mi serología... conocí al padre de Carlitos. Yo lo quería tener a mi hijo....El me ayudó a aceptar mi enfermedad.... Ahora que he vuelto a encontrar mi salud y que Carlitos es un buen alumno en el colegio, tal vez podría volver a pensar en tener otro hijo... sería como el hijo de una nueva vida".
De manera diferente, el hecho de volver a estar sano deja que una mujer que ya no tenía capacidades maternales debido a la enfermedad, vuelva a imaginarse ella, como una "buena madre". De esta forma, Dalila, desde que se siente mejor quiere recuperar a su hijo.
"En realidad, cuando mi hijo nació yo creía que no me quedaba mucho tiempo de vida por lo que opté hacerlo adoptar…solo les puedo decir que todo sucedió muy rápidamente... me llevaron en en ambulancia al abogado y ya esta ¡ Ahora, lo que yo más quisiera es recuperar a mi hijo ya que no es feliz en su familia de adopción... necesito ser madre, una buena madre... es lo más importante para mi en este momento".
- El deseo de reinscripción en la descendencia y la filiación
Por otra parte, el retorno a la salud, vivido como un distanciamiento de la
muerte real, re introduce formas simbólicas de la muerte expresadas en
las mujeres en términos de testamento, descendencia o filiación.
Así, Naima, cuando hubo recuperado peso y se sintió bien de salud,
se preocupó, luego de algunas semanas por la necesidad de hacer su testamento
y de asumir el porvenir de sus hijas. Ella lo explica de esta manera:
"Estoy sola y quiero asegurar la guarda de mis hijas por si me sucediera algo. Además, mi hija mayor me dice cuando estoy fatigada 'mamá tengo miedo que nos dejes' "
El tema del testamento vuelve a menudo como una demanda explícita en el acompañamiento psicosocial de las personas bajo triterapia, especialmente en las mujeres que tienen hijos. Se podría preguntar si el testamento no significa la vuelta a la condición de ser mortal como vía de resolución de la experiencia indecible de tener próxima a la muerte.
El retorno a la salud, que es la chance de un nuevo acceso a las capacidades de auto conservación, se afirma psíquicamente por un deseo de re inscripción en la descendencia, la filiación y la historia de la humanidad por el cauce de una voluntad de dominio de las leyes de la genealogía o al menos a nivel de un deseo expresado.
Se puede leer a través del deseo de dominio todo el sufrimiento que han tenido que soportar y que soportan las personas seropositivas al ser excluidas de las "estructuras elementales del parentesco" a causa de la transmisibilidad de la infección por vih.
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TIPOS DE PROBLEMAS QUE SE ENCUENTRAN
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1.1.3 - En el ámbito socio-profesional
La confrontación repentina a un estado de aislamiento social, en la medida en que la sociedad aún no ha encontrado soluciones para sacarlos del status de discapacitados, reactiva un estado de angustia en las personas que comienzan a sentirse mejor físicamente y que requieren apoyo moral.
"Antes, tenía dificultades para pensar en el futuro.... quiero volver a trabajar, quisiera capacitarme en tapicería de muebles, el trabajo es lo que me salvará ya que al estar confrontada al vacío cotidiano y no tener nada que hacer, podría volver a caer en la drogadicción. Estar en pareja no es una prioridad, necesito primero una actividad, tal vez una capacitación gratuita". Hélène.
Frederic cayó en una fase depresiva cuando al recuperar la salud con la triterapia se encontró cesante. Es como si las cargas imaginarias fueran a tal punto contradictorias que, a pesar de que el status de enfermo lo convertía en un ser protegido por su entorno afectivo, él igualmente se desmoronó.
"La cesantía se transformó para mi en un segundo SIDA, el social. En menos de una hora me comunicaron que yo no valía nada. Sin embargo para mí, mi vida es y era mi trabajo primero y luego mis amistades.... ahora desde que estoy cesante y que me muestro deprimido, nadie me llama".
Para tratar de salir de este estado, Frédéric, por primera vez en su historia entró en la vida asociativa.
Pierre, quien ha recuperado su salud y nunca dejó de militar, está viendo si vuelve a su trabajo de profesor que cree debe retomar por que era su vocación, o si se entrega a su viejo amor por la música.
"No sé con que quedarme; o mantengo los beneficios sociales de los que estoy gozando actualmente, a los cuales deberé renunciar si trabajo, o si los conservo y me dedico a realizar mi gran deseo.... Al mismo tiempo sé que soy un buen maestro y me digo que los niños me estan esperando, y, al fin y al cabo, por qué no tomarme todo el tiempo que se me ha acordado para lanzarme a la música, ya que el futuro de estos tratamientos es tan incierto.... En el fondo somos igualmente útiles porque somos cobayos. Yo fuí el conejillo de indias cuando se quiso probar la transcriptasa inversa, ahora lo soy con los inhibidores de proteasa y el próximo año lo seré seguramente con las nuevas moléculas que aparezcan."
Fabién es más ambivalente:
"No quiero volver a mi antiguo trabajo que no me interesaba para nada.... lo que me complica la vida no es mi seropositividad, sino más bien la soledad social a la que mi seropositividad me ha llevado... Mi proyecto es encontrar un futuro ahora que tenemos medicamentos, pero no es fácil".
Dejar de estar enfermo, implica igualmente juntar las capacidades para asumir un nuevo rol social, incluso profesional. Algunas veces la pérdida del rol de enfermo es fastidiosa ya que eso implica la pérdida de algunos beneficios secundarios que se habían logrado arrebatar a la enfermedad y a la muerte anunciada, como bien lo explica Fabién:
"En el fondo, cuando estaba enfermo, me había abandonado porque yo pensaba que me iba a morir... muchos problemas desaparecieron, excepto algunas crisis de angustia en torno a la muerte, ahora tengo cada vez más crisis de angustia pero en torno a la vida Seguramente voy a tener que volver a trabajar, dejar la casa de mi madre y mudarme a otro lugar, enfrentarme a la idea de rehacer mi vida, de tener una vida sexual, de pagar mis cotizaciones previsionales... en realidad esto me cansa con el solo hecho de pensarlo. No sé si la aparición de los nuevos medicamentos sea algo bueno para mi, al mismo tiempo no puedo dejar de tomarlos, tendria que estar loco para hacerlo!...Entonces me salteo algunos medicamentos para actuar en ambos escenarios".
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