COMMENT DIRE-Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antiretroviral

3- La mise sous traitement (Texte intégral)

Le premier traitement et son initialisation représentent un événement important dans la vie des personnes séropositives. Souvent, les personnes sous traitement distinguent ce qu'elles qualifient comme " ma vie avant et ma vie avec le traitement ". Le premier traitement marque l'entrée dans une nouvelle histoire de la séropositivité. Elle est vécue diversement comme le signal de rappel d'une vulnérabilité, un nouveau positionnement existentiel, une forme de soumission volontaire, une prise de décision face à un risque, le résultat d'une démarche rationnelle, le seul moyen d'échapper au pire.

Le patient a ses propres attentes face au traitement et ces dernières ne recoupent pas forcément les motifs de la prescription. Les personnes sous traitement utilisent souvent des expressions comme l'efficacité, le maintien en vie, l'inactivation virale, la rémission, le sursis, la prévention des infections opportunistes pour qualifier leurs attentes (Tourette-Turgis C. , Rébillon M., 1999).

Le médecin a ses propres objectifs et attendus lorsqu'il décide de proposer et prescrire au patient un traitement. Il a aussi plusieurs questions qui se posent à lui : est-ce que ma stratégie thérapeutique est la bonne ? Mon patient est-il prêt ? Avons-nous déjà évoqué cette situation ? Comment le lui annoncer ? Que dois-je lui dire (motifs de la proposition, informations générales, etc.) ? Comment faire pour éviter de provoquer son anxiété ? Comment va-t-il réagir ? Dans quel contexte médical intervient ma proposition : l'urgence ou non ? Comment lui donner le temps et les moyens de prendre sa décision ? Comment le préparer à intégrer le traitement ? Quel soutien lui proposer ?

Dans ce chapitre, nous aborderons les cinq thèmes suivants :

- la prise de décision de traitement chez le patient,
- la proposition de traitement,
- le contrat thérapeutique,
- l'aide à la mise en place de routines,
- le soutien du patient en terme d'observance.

Illustration d'une mise sous traitement
négociée entre un médecin et un patient

Damien a 19 ans. Il a été contaminé il y a 2 ans. Il y a 4 mois, son médecin a commencé à le préparer à l'idée de traitement car ses analyses biologiques n'étaient pas bonnes : 150 000 de charge virale et 450 T4.

Le médecin lui a expliqué qu'il lui proposait le traitement pour éviter toute aggravation ultérieure. Ensuite, il a proposé plusieurs options thérapeutiques à Damien. Ce dernier a fait part de ses deux critères prioritaires : pas de nausées, pas de diarrhées à cause de son travail dans la restauration. Le médecin lui a laissé choisir le moment où il désirait commencer son traitement. Damien a hésité entre deux périodes de congé (mai ou juillet) puis s'est décidé pour mai. Une semaine avant, le médecin a refait le point avec Damien sur ses horaires de travail (6h30-15h) et lui a proposé un régime thérapeutique à 2 prises par jour (matin et soir).

Damien, que nous avons rencontré en juillet 2000, soit 2 mois après le début de son traitement, raconte ainsi sa première journée de traitement. " J'ai vu mes médicaments et je me suis effondré. Cela m'a fait le même effet que lorsque j'ai appris que j'étais séropositif. J'ai pleuré. Ma vie était brisée, je n'avais plus de futur… Ces sentiments ont été très difficiles à supporter pendant les 4 premières semaines. "
Au cours du premier mois, Damien a perdu l'appétit, du poids (2 kilos). Il a éprouvé soudainement une grande fatigue lui rendant la matinée difficile. Celle-ci s'est estompée dès la fin du premier mois.
Damien nous a fait part également des questions qu'il s'est posé lors des premières semaines de son traitement et il nous les a résumées ainsi :
- Qu'est-ce que ce traitement va me faire ?
- Est-ce que je vais vomir ?
- Est-ce que ce traitement va marcher ?
- Est-ce que cela va se voir que je prends un traitement ?

A la fin du premier mois, Damien a fait des analyses biologiques. Sa charge virale est devenue indétectable, et ses T4 sont passés de 450 à 610. Ces résultats ont été un grand moment de joie pour lui et il a partagé cette première réussite avec son médecin. L'annonce de ces résultats a immédiatement réduit son niveau d'anxiété et la crise dépressive du premier mois.

A la fin du deuxième mois, d'autres questions sont venues se rajouter,
comme celles-ci :

Est-ce que je vais continuer à les prendre sur un temps indéfini sans m'en lasser ?
Est-ce que je vais avoir une lipodystrophie ?
Est-ce que mon traitement va continuer à marcher longtemps ?

Au niveau de son observance thérapeutique, Damien a oublié 3 ou 4 prises au cours des 8 semaines précédentes, soit parce qu'il s'était endormi au petit matin après une sortie, soit parce qu'il était sorti un soir sans avoir pris ses médicaments sur lui.

Extraits du livre
"Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral"
Catherine Tourette-Turgis, Maryline Rebillon