Comment Dire formation
Extraits livret de formation accompagnant une vidéo formation


Extraits du livret de formation
accompagnant la vidéo-formation
"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies"
Auteur : Catherine Tourette-Turgis,
Réalisateur : Pierre Attia

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L'aide au projet

Description de l'activité 1 :

Synthèse : Selon la législation sociale de chaque pays, l'animateur distribue aux participants la liste ou une photocopie des textes législatifs à prendre en compte. Pour la France par exemple, il complétera cette liste de documents utiles en termes d'Allocation Adulte Handicapé (Circulaire du 25 août 1997 qui met l'accent sur la prise en compte, dans l'appréciation du taux d'incapacité global, des troubles du comportement, de l'humeur, de la vie émotionnelle pour l'attribution de l'AAH).

Description de l'activité 2 :

Synthèse : L'animateur distribue un exemple de grille de vulnérabilité, un exemple de grille d'évaluation psychosociale.

 

Script du témoignage de Patrice
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire

On m'a mis en bithérapie sans information, donc c'était comme quelque chose que j'ai vécu assez durement finalement parce que je me suis retrouvé à un moment à l'extérieur de l'hôpital, je me suis assis sur un banc et là, j'ai réalisé que la maladie rentrait dans ma vie.

Je suis séropositif depuis 91, bon je n'ai pas déclenché de maladies opportunistes sauf quelques bricoles dermatologiques, bon que tout séropo peut avoir. Je suis sous trithérapie depuis novembre 96. A ce moment là, je suis rentré chez ma copine et elle, elle a … j'ai posé le sachet de médicaments sur la table et elle, elle n'a pas réagi, elle a, elle n'a eu aucun mot je veux dire, c'était assez étrange comme réaction, enfin c'est comme ça.

Moi je pense, enfin les médicaments m'ont rendu plus malade que le SIDA. Et je vais vous montrer ce que je prends dans une journée. Ça à 7h le matin, ça à midi, ça à 18h, ça pendant le dîner et ça à 23h. Bon celle-là est plus difficile à prendre parce qu'effectivement il faut la faire fondre. Quand on est à l'extérieur c'est pas facile, quand on la croque, il faut avoir de l'eau sur soi ou alors il faut aller dans un bistrot et ça nous coûte assez cher.

Quand on me les as donnés [les médicaments] on ne m'a pas vraiment donné le mode d'emploi, le seul mode d'emploi qu'il y avait, c'était celui qui était dans la boîte.

Non, j'ai pas oublié de prise, je n'ai pas oublié de prise mais je veux dire c'est très contraignant. Mais maintenant, ils ont fait, ils font partie intégrante de ma vie que je le veuille ou non de toute façon.

Avec mon amie, on avait monté un petit commerce et arrivé là, enfin moi je m'occupais de la gérance et à un moment je me suis… j'étais plus bon à rien, en fait. Avec ce problème des médicaments donc je n'arrivais plus à me lever le matin, je ne me déplaçais pas, en fait je ne faisais plus rien, je ne faisais plus rien et un jour je suis parti à cause de ça, quoi.

Les effets secondaires que j'avais, c'est diarrhées, vomissements, enfin c'était impossible et c'est ce que j'ai dit tout à l'heure, ça m'a vraiment… ça m'a même, ça m'a même contraint à la séparation en fait… cette histoire.

Je n'étais pas prêt à les prendre en fait, enfin d'un point de vue psychologique, je n'étais pas du tout prêt.

Donc je n'ai plus cette vie que j'avais avant qui était vraiment sans horaires, maintenant je suis rivé à un chronomètre. En fait, le problème de la séropositivité, c'est d'être disponible pour ça. Il faut avoir du temps pour s'en occuper, connaître les consultations, connaître le bras thérapeutique qui va convenir, connaître tous les, enfin je veux dire les… comment remplir ces formulaires administratifs, ça devient un métier à part entière.

Les rencontres sont toujours très difficiles avec les femmes, dans la mesure où il y a bien un moment où il faut annoncer sa séropositivité.

Pour moi le désir d'enfant ce serait, quand même, avoir une continuité quelque part. Pas partir sans… Comme ça…

En fait, ce qu'il manque dans toutes ces histoires de SIDA, c'est de l'amour. C'est assez contradictoire d'ailleurs, enfin je ne sais pas. Parce que c'est par là que j'ai été contaminé, à cause de l'amour.
Parce que, je veux dire, la molécule, ça suffit pas.


Script du témoignage de Lionel
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire

La trithérapie est arrivée après un moment assez crucial de mon existence puisqu'elle est arrivée quelques mois après le décès de mon compagnon avec qui j'avais partagé 15 ans. Donc s'est posé en fait le problème, de façon très aigu, de ma, de ma possible survie à mon ami, ce qui n'était pas dans, ce qui n'était pas prévu par le schéma, c'est à dire que le schéma que j'avais dans ma tête, c'est que j'allais le suivre.

Et puis l'arrivée des trithérapies à poser très précisément comme question est-ce que je voulais vivre ou pas. C'est un peu comme si lui me disait, me donnait l'ordre de vivre, quoi.
Alors dire, dire pour moi l'arrivée des trithérapies, c'est un peu comme une seconde naissance.

A quoi ça peut servir le fait que je suis encore là, c'est ça qui est important. C'est vraiment ça, bon je dirai, la question la plus brûlante, c'est vraiment, c'est un problème philosophique, ce n'est pas un problème médical, c'est un problème philosophique.

Il faut voir ça comme une étape. Il faut le voir comme un moyen et puis il faut parler de vie, il faut arrêter de parler de médicaments. Il faut parler de vie, parler des personnes qui vivent en prenant des médicaments mais qui vivent, c'est ça le plus important, c'est que quand ils ne prennent pas leurs médicaments, ils font autre chose.

Je voudrais retravailler mais ayant été plongé dans la mort, ayant vécu des choses extrêmement profondes, je pense qu'essentiellement ce que j'apprendrai aux élèves, ce serait apprendre à penser, apprendre à être bien avec soi-même et avec les autres. Voilà, c'est tout, je sais que je serai en gros conflit avec les parents, avec l'administration, certainement.

Quand je chante un lead de Schubert, je m'occupe de ma santé. Quand je mange des spaghettis à la bolognaise, je m'occupe de ma santé. Quand je vais au cinéma, je m'occupe de ma santé. Quand je manifeste, je m'occupe de ma santé. Quand je lis des publications, quand je cherche sur Internet des renseignements sur un traitement, je m'occupe de ma santé. Et puis, quand je m'occupe, quand je fais des dossiers Cotorep pour des malades, je m'occupe aussi de ma santé d'une certaine manière puisque je trouve un sens à ma vie.

Le VIH, c'est quelque chose avec lequel je vis 24 heures sur 23, que je vivrai toute ma vie. Même si le virus était éradiqué. C'est quelque chose qui est intégré, qui fait partie de moi, comme la couleur de mes yeux, comme ma taille, comme… Donc je ne dis pas que je m'en suis fait un ami, c'est sans doute mon seul ennemi, ce virus, mais il fait quand même parti de moi. Alors c'est peut-être pour ça que je suis observant, parce que même dans les moments de joie intense, dans les moments de bonheur, je sais qu'il est toujours là.

Que le SIDA soit ou non une maladie chronique, il est certain qu'il a, il a, il a posé de telles questions et en de tels termes que je ne pense pas qu'il soit possible pour une personne, même si elle n'est pas séropositive, de penser de la même manière qu'avant.

Je pense que pour ma part le SIDA a presque, a pour toujours, c'est-à-dire jusqu'à la fin de mes jours, modifié jusqu'à la couleur des arbres. Il a tout modifié, c'est-à-dire on ne pourra pas dire, même si un jour on est capable d'éradiquer ce virus de mon corps, je serai séropositif jusqu'à ma mort. Un petit peu comme les gens qui sortaient des camps avaient leur tatouage et conservaient leur tatouage, ils étaient toujours déportés.

Ce qui reste à faire, c'est faire en sorte que les trithérapies soient accessibles au plus grand nombre. C'est qu'on ne considère pas à priori que,… parce qu'une personne ne sera pas compliante, parce qu'elle a des problèmes sociaux, qu'on ne la retrouve pas d'un seul coup exclue [des trithérapies], donc de faire en sorte de mettre les moyens maximums et puis aussi surtout enfin de… d'inventer la vie qui va avec.

Je crois que ce n'est pas une petite chose de dire aux gens " Vivez, vivez ! Faites des choses, prenez votre pied ", je sais pas, " vivez ce que vous avez envie ", et voilà, pas se contenter de dire " Ouvrez la bouche, gobez vos médicaments et bouclez-là ".


Script du témoignage de Pascale et de sa fille Eva
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire


Pascale :
J'ai 38 ans, je suis sous méthadone depuis environ 4 ans, 4 ans et demi, je suis sous bithérapie depuis 6 mois simplement, et je suis séropositive depuis, je l'ai su en 83.

Au vu de mes résultats, on a, un médecin a décidé de me mettre à la bithérapie et j'ai préféré que ce soit la bithérapie au départ, parce que la trithérapie je trouvais que c'était beaucoup plus difficile, comment dire?, à gérer.

Avant je pense que si je refusais tous les traitements, c'est parce que je voyais de mes yeux ce qui se passait aussi, les gens qui mourraient, qui souffraient, qui, qui, malheureusement, oui, enfin mourraient de toxoplasmose, d'encéphalite, paralysés, aveugles, enfin bon, c'est dur. Donc j'avais pas envie de, de partager en plus le médical.

Ça me semblait [la trithérapie] un petit peu lourd, autant au niveau des horaires, que des prises. Moi, j'ai du mal à me structurer dans le temps, par rapport à mes prises de médicaments et à les prendre à horaires fixes, à ce moment-là, j'avais besoin de m'habituer psychologiquement.

Quelque part, ça m'a bouleversé, ça m'a bouleversé pour moi, ça m'a bouleversé pour ma fille, ça m'a bouleversé et ça a bouleversé ma vie bien évidemment, mais la méthadone m'a permis de retrouver une qualité de vie. La trithérapie, la bithérapie, moi, on en parle beaucoup depuis un an, un an et demi, je me trompe peut-être, mais il me semble que c'est ça, moi la méthadone ça fait 4 ans que j'en prends et, en 4 ans j'ai pris 10 kilos. J'ai pris le temps de m'occuper de moi et de vivre d'une façon différente en tout cas.
J'ai pu m'en sortir, parce que j'avais quand même une vingtaine d'années de toxicomanie derrière, ce qui est lourd, donc je prends de la méthadone encore maintenant, je baisse à mon rythme, quand j'en ai envie, ça ne me dérange pas de prendre de la méthadone, personnellement j'estime que ce n'est pas grave, par rapport à ce qu'était l'héroïne ce n'est pas un problème, ça m'oblige évidemment à aller une fois par semaine quand même dans cette clinique ou bien à aller dans des centres lorsque je pars en vacances.
J'ai donc une prise vers minuit, 3 comprimés, plus une prise le matin, 2-3 heures après m'être levée, de 2 comprimés. Il m'arrive d'en sauter, ça m'est arrivé une dizaine de fois et bien tant pis, je me dis que ce n'est pas dramatique, par contre pour la trithérapie, j'ai bien compris que c'était un souci quand même plus important, c'est en ce sens-là que j'aimerais attendre, me préparer.

Au niveau professionnel, j'ai pas mal de mal, donc moi j'ai été éditeur pendant 8 ans, à un moment donné où l'édition marchait très vite, très bien sans qu'on est beaucoup à s'en occuper. Je travaille peu parce que j'ai du mal, parce que ça me…, j'aime pourtant, mais je ne suis pas un moteur et je travaille seule… donc j'aime lire, je préfère lire, je préfère aller me promener, je préfère aller boire un coup, je préfère aller voir des amis que travailler, c'est un problème.

Eva :
Je vais avoir 17 ans. Quand ma mère m'a dit qu'elle était séropositive, j'étais en vacances, j'étais déjà assez jeune et je ne me suis jamais, je ne me pose jamais la question, je n'y pense jamais déjà.

Quand je l'ai appris, je ne sais pas, ce n'est pas une grande différence, à part que ma mère était malade. Une grande différence au niveau de mon père, il n'y en a pas eu, parce que, qu'il soit mort du SIDA ou du cancer ou de je ne sais quoi, ça n'a pas beaucoup d'importance et au niveau de ma mère, pour un enfant, je pense qu'une mère ça ne peut pas mourir déjà dans sa tête, dans son cœur.

Moi, je suis très fière de ma mère et c'est quelqu'un de merveilleux et voilà quoi. Chacun ses défauts, chacun ses qualités. Il y a des gens qui boivent, il y a des gens qui fument, il y a des gens, il y a des gens qui vont voir ailleurs, il y a des parents qui se divorcent, il y a des parents qui, bon, la mienne était toxicomane, mais ce n'est pas pour ça que je ne l'aime pas, elle est, je ne sais pas, elle a réussi à arrêter et c'est ce qui compte quoi.
De toute façon, on finit toujours par comprendre ce qui se passe, n'importe quel âge qu'on peut avoir, sans pouvoir poser de questions parce qu'on est quand même des petits enfants à ce moment-là, mais on comprend toujours ce qui se passe, donc on est toujours content quand ça s'arrête, je pense.

C'est la première question, on m'a toujours demandé si j'étais séropositive, c'est "Tes parents sont séropositifs ?" - "Oui" - "Et toi ?" - "Non" - "Ah bon ! Comment ça se fait ?" - "Ben, je sais pas, c'est comme ça", et "Est-ce que ça peut se déclarer ? Est-ce que, est-ce que… ?". Même après, j'ai eu des gens qui, des amis à qui je pensais pouvoir le dire, qui revenaient me voir et qui me disaient "Mais t'es sûre que ça ne peut pas se déclarer au bout de 10 ans et qu'en fait, que tu l'as et que tu ne le sais pas", enfin bon, et "Tu peux l'attraper avec ta mère", et c'est carrément des choses auxquelles je ne pense jamais, mais bon les gens à l'extérieur, oui, ils y pensent plus que moi, je pense. Les jeunes autour de moi n'ont pas, ne savent pas spécialement la différence entre séropositivité et SIDA, déjà. Je trouve ça un peu dommage, mais des gens de mon âge de 17, 19, 20 ans.

Même au collège, même dans les lycées, même en primaire, personne n'a expliqué à personne, c'est toujours caché quand même. Il y a quelque chose qui est super quand quelqu'un est malade ou même quand quelqu'un est séro [séropositif], c'est qu'il faut qu'il soit heureux, sinon c'est sûr qu'il va tomber malade ou il peut mourir, mais s'il arrive à se trouver une ambiance ou un truc autour de lui qui peut lui faire monter une envie de rester en vie, une envie d'aller tous les jours à son taff [travail] et se faire regarder comme s'il était de la merde parce qu'il est séro, une envie de dire aux gens "mais de toute façon moi je m'en fous, regardez-moi comme vous voulez, ça ne me regarde pas, j'ai ma vie", et bien là il aura envie de ne pas tomber malade et de rester accroché à sa petite vie à lui, et pas faire attention aux autres, je pense.

Parce que c'est ça le plus dur, c'est pas faire attention aux autres, au regard des autres, parce que bon, on a beau dire, le regard des autres c'est bien beau, mais on en a besoin pour vivre quoi. C'est quand même vachement important, c'est les gens qui nous entourent, c'est les gens qui nous regardent, et s'ils nous regardent en disant "mais attend, lui, il traîne la mort ", à la fin même dans ta tête tu te dis "il vaut mieux que je reste enfermé chez moi et que je l'attende", et là, c'est négatif et si c'est négatif et bien forcément c'est pas bon.

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