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Extraits livret de formation accompagnant une vidéo formation

Extraits du livret de formation
accompagnant la vidéo-formation
"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies"
Auteur : Catherine Tourette-Turgis,
Réalisateur : Pierre Attia

La problématique du deuil

Description de l'activité 1 :

• Visionnement de la séquence avec Lionel - 5'44''
  L'animateur demande aux participants en petits groupes d'explorer les différentes significations symboliques de la trithérapie pour Lionel.
  Il les invite à explorer le thème de la survie et de la renaissance, le thème des traces et de la mémoire, le thème de la recomposition du sens de la vie. Il demande aux groupe d'exprimer son point de vue sur la question de la psychologie du survivant.

Synthèse : L'animateur propose de visionner le passage dans la séquence Gilles et Francis dans lequel Gilles explique son retour de la mort et Francis enchaîne sur le retour de la guerre. Gilles et Francis - 6'55''

Description de l'activité 2 :

Réfléchir en grand groupe à partir de l'une ou l'autre des questions suivantes:

• Que se passe-t-il lorsque l'on revient d'une situation extrême ? En quoi la communauté VIH s'est dotée de formes commémoratives comme le Patchwork des Noms pour faciliter le travail de la mémoire collective (passage de l'individuel au collectif) ?
  

• En quoi l'arrivée des traitements a perturbé les processus de deuil des personnes qui avaient perdu de nombreux amis ou partenaires aimés ?
  

Synthèse : L'animateur repasse la séquence dans laquelle Lionel fait référence à avoir reçu l'ordre de vivre. Il passe la séquence dans laquelle Jean-Marc évoque son engagement dans la lutte contre le SIDA après le décès de son ami et la séquence dans laquelle Sarah dit, à propos de l'observance, que rappeler à quelqu'un la prise de ses médicaments, c'est "une preuve immédiate qu'ils ont envie que je vive". L'animateur fait une synthèse sur les thèmes du deuil, de l'engagement, de l'invitation à la vie et l'accompagnement de l'observance. Lionel - 5'44'' -, Jean-Marc - 4'47'' et Sarah - 6'55''

Script du témoignage de Lionel
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire

La trithérapie est arrivée après un moment assez crucial de mon existence puisqu'elle est arrivée quelques mois après le décès de mon compagnon avec qui j'avais partagé 15 ans. Donc s'est posé en fait le problème, de façon très aigu, de ma, de ma possible survie à mon ami, ce qui n'était pas dans, ce qui n'était pas prévu par le schéma, c'est à dire que le schéma que j'avais dans ma tête, c'est que j'allais le suivre.

Et puis l'arrivée des trithérapies à poser très précisément comme question est-ce que je voulais vivre ou pas. C'est un peu comme si lui me disait, me donnait l'ordre de vivre, quoi.
Alors dire, dire pour moi l'arrivée des trithérapies, c'est un peu comme une seconde naissance.

A quoi ça peut servir le fait que je suis encore là, c'est ça qui est important. C'est vraiment ça, bon je dirai, la question la plus brûlante, c'est vraiment, c'est un problème philosophique, ce n'est pas un problème médical, c'est un problème philosophique.

Il faut voir ça comme une étape. Il faut le voir comme un moyen et puis il faut parler de vie, il faut arrêter de parler de médicaments. Il faut parler de vie, parler des personnes qui vivent en prenant des médicaments mais qui vivent, c'est ça le plus important, c'est que quand ils ne prennent pas leurs médicaments, ils font autre chose.

Je voudrais retravailler mais ayant été plongé dans la mort, ayant vécu des choses extrêmement profondes, je pense qu'essentiellement ce que j'apprendrai aux élèves, ce serait apprendre à penser, apprendre à être bien avec soi-même et avec les autres. Voilà, c'est tout, je sais que je serai en gros conflit avec les parents, avec l'administration, certainement.

Quand je chante un lead de Schubert, je m'occupe de ma santé. Quand je mange des spaghettis à la bolognaise, je m'occupe de ma santé. Quand je vais au cinéma, je m'occupe de ma santé. Quand je manifeste, je m'occupe de ma santé. Quand je lis des publications, quand je cherche sur Internet des renseignements sur un traitement, je m'occupe de ma santé. Et puis, quand je m'occupe, quand je fais des dossiers Cotorep pour des malades, je m'occupe aussi de ma santé d'une certaine manière puisque je trouve un sens à ma vie.

Le VIH, c'est quelque chose avec lequel je vis 24 heures sur 23, que je vivrai toute ma vie. Même si le virus était éradiqué. C'est quelque chose qui est intégré, qui fait partie de moi, comme la couleur de mes yeux, comme ma taille, comme… Donc je ne dis pas que je m'en suis fait un ami, c'est sans doute mon seul ennemi, ce virus, mais il fait quand même parti de moi. Alors c'est peut-être pour ça que je suis observant, parce que même dans les moments de joie intense, dans les moments de bonheur, je sais qu'il est toujours là.

Que le SIDA soit ou non une maladie chronique, il est certain qu'il a, il a, il a posé de telles questions et en de tels termes que je ne pense pas qu'il soit possible pour une personne, même si elle n'est pas séropositive, de penser de la même manière qu'avant.

Je pense que pour ma part le SIDA a presque, a pour toujours, c'est-à-dire jusqu'à la fin de mes jours, modifié jusqu'à la couleur des arbres. Il a tout modifié, c'est-à-dire on ne pourra pas dire, même si un jour on est capable d'éradiquer ce virus de mon corps, je serai séropositif jusqu'à ma mort. Un petit peu comme les gens qui sortaient des camps avaient leur tatouage et conservaient leur tatouage, ils étaient toujours déportés.

Ce qui reste à faire, c'est faire en sorte que les trithérapies soient accessibles au plus grand nombre. C'est qu'on ne considère pas à priori que,… parce qu'une personne ne sera pas compliante, parce qu'elle a des problèmes sociaux, qu'on ne la retrouve pas d'un seul coup exclue [des trithérapies], donc de faire en sorte de mettre les moyens maximums et puis aussi surtout enfin de… d'inventer la vie qui va avec.

Je crois que ce n'est pas une petite chose de dire aux gens " Vivez, vivez ! Faites des choses, prenez votre pied ", je sais pas, " vivez ce que vous avez envie ", et voilà, pas se contenter de dire " Ouvrez la bouche, gobez vos médicaments et bouclez-là ".

Script du témoignage de Gilles et Francis
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire


Gilles : J'ai 44 ans, je sais que je suis séropositif depuis septembre 85. J'ai déclenché un SIDA en mai 95. En avril 96, j'avais fait coup sur coup une pneumocystose et une antéropathie exudative, deux septicémies. Et j'ai commencé, il était temps, une trithérapie en mars qui m'a permis de me rétablir et de récupérer des forces, de l'énergie et une certaine santé, j'étais passé de 70 kilos à 45, et je suis aujourd'hui à pratiquement 70 kilos.
Ce qu'il faut dire c'est que pour moi cette trithérapie était un miracle, parce que j'étais vraiment donné presque pour mort en avril et le médecin avait même demandé… On a anticipé cette trithérapie de 2 mois puisque tu l'avais commandé...

Francis : C'était pas disponible en France puisque c'était 2 mois avant la distribution en France des trithérapies et donc on est passé par une pharmacie aux Etats-Unis, on a fait la commande par carte bleue bien que ça représente un certain danger puisque on était, on nous a dit que c'était illégal mais bon, heureusement qu'on l'a fait parce que peut-être on serait pas, il serait peut-être pas là pour faire, pour parler aujourd'hui.
On peut dire quand même que l'on rentre de la guerre et c'est vrai que beaucoup sont morts à la guerre et ceux qui reviennent de la guerre sont à la fois heureux, c'est sûr, mais aussi se demandent pourquoi eux, pourquoi certains sont morts, peut-être certains à quelques mois, s'ils avaient bénéficié des trithérapies peut-être peu de temps avant, eh bien, eux aussi auraient pu s'en sortir.

Gilles : J'ai une très bonne observance, je crois qu'on dit cela, de cette trithérapie, et c'est pas tout à fait le cas de Francis.
Aujourd'hui, l'efficacité est prouvée.

Francis : Oui, mais ça, c'est comme les préservatifs, entre savoir quelque chose et pouvoir le vivre, bien il y a des moments où on ne peut pas le vivre. Et donc c'est difficile de le vivre bien sûr je sais maintenant, je sais, je suis convaincu.

Gilles : Oui, par exemple, tu sais, t'es convaincu, mais tu ne prends pas tes médicaments tout le temps aux bonnes prises.
Il a 3 prises à prendre par jour, un le matin, un à midi, enfin en début d'après-midi et le soir. L'après-midi, en général la prise elle n'est pas faite, donc ce que je fais maintenant, c'est que je l'appelle à son travail à 2 heures ou 3 heures de l'après-midi pour lui dire " Francis, est-ce que tu as pris tes médicaments, je reste en ligne jusqu'à ce que tu les aies pris". Reconnais que c'est vrai.

Francis : Oui, mais ce qu'il y a, pourquoi, parce que les médicaments, c'est pas la vie, je suis dans la vie, je travaille, j'agis et je fais ce que j'ai à faire et les médicaments ne font pas partie de ma vie. Je suis resté asymptomatique tout le temps, je n'ai jamais rien eu, j'ai eu cette chance, c'est à dire de, j'ai mes défenses immunitaires qui ont baissé, bien sûr, mais je n'ai jamais eu aucune, aucune maladie opportuniste.
Chacun ses médicaments, chacun sa gestion, les miens, moi je les mets dans un endroit par où je passe tout le temps pour ne pas les oublier, donc ils sont là dans la cuisine.

Gilles : Moi, je les mets dans la chambre dans une mallette faite exprès, enfin un attaché-case dans lequel il n'y a que les médicaments, que je prends d'ailleurs quand je voyage tel quel.
Finalement, on est assez complémentaire, parce qu'il m'amène souvent une énergie dans un tas de domaines que je n'ai pas, et moi je lui amène une rigueur dans le suivi du traitement qu'il n'a pas, donc …
Les antiprothéases m'ont tiré d'affaire, au moins momentanément, mais j'ai eu aussi une autre antiprothéase qui s'appelle Francis et je crois que sans Francis, sans toute l'affection, tout ce qu'il m'a donné, toute sa présence, tous ses, toute la cuisine qu'il m'a faite, toute l'attention, tous les soins qu'il m'a prodigués, je crois que je ne serai pas là pour le dire.
Cette nouvelle vie que la trithérapie, que les médicaments nous ont permis d'avoir, elle ne peut plus quand même tout à fait se dérouler comme avant. Il y a quand même un changement même si on est repris par les projets qu'on a, dans l'élan de la vie quoi.

Francis : Bon, il dit qu'il a de la chance d'être avec moi, mais je peux dire la même chose, je crois que c'est l'équilibre du couple et l'équilibre aussi dans la société qui permet d'être un facteur très favorisant pour combattre la maladie.

Gilles : Egalement au niveau de l'image qu'on a de soi-même, de l'image qu'on offre à son partenaire, au niveau de la sexualité, d'un narcissisme qui s'effondre, d'une volonté de plaire qui ne peut plus exister quand on pèse 45 kilos, qu'on est plus qu'un squelette. Bon tout ça c'est dur, et alors quand le corps se reconstruit, je dirais que, [se tournant vers Francis] enfin je ne sais pas ce que tu en penses, il faut aussi reconstruire le désir, il faut aussi reconstruire l'envie de séduire l'autre, et ça c'est pas évident, et ça c'est pas non plus les antiprothéases qui le permettent.

Francis : C'est vrai que j'ai pris conscience certainement du rôle de chacun pour se responsabiliser et pour faire évoluer les choses dans la société, c'est vrai que c'est un aspect qui est apparu en relation avec le SIDA.

Gilles : Pour moi le, la vie c'est maintenant, c'est le projet de vacances qu'on aura dans 3 mois, c'est l'envie d'inviter des amis dans 10 jours, c'est lire, enfin c'est vraiment la vie de tous les jours et vraiment la vie de maintenant quoi. Et bon, je ne me projette pas dans les dix années à venir.

Script du témoignage de Jean Marc
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire

Alors les histoires de mes traitements, bon ça a commencé en 89, enfin à vrai dire, d'abord en 86, et en 89, donc l'AZT et je ne l'ai pas supporté. Il a fallu me transfuser au bout d'un mois, enfin j'étais hospitalisé et puis… je ne pouvais plus travaillé, je ne pouvais rien faire. Là, on a commencé un autre traitement.

Les trithérapies, en tout cas celle que je prends moi, alors l'organisation c'est à partir de 7h du matin, parce que c'est des médicaments qu'il faut que l'on prenne toutes les 8 heures, donc c'est 7h, 15h, 23h et 16h, 24h.
Donc, pour moi, le matin ce n'est pas trop difficile parce que moi je suis du matin. Et le soir, moi je ne suis pas du soir, donc si je me couche à 8h et demi-9h, il faut que je mette un réveil à sonner parce que sinon j'oublie la prise ou des fois je triche un peu, je la prends un peu plus tôt ou je laisse la télé allumée, tu vois, pour ne pas rater ma prise, mais ça m'est arrivé une ou deux fois de la rater quand même.

Je prenais mes médicaments dans leurs boîtes, donc je ne pouvais pas savoir, oui peut-être, je les avais pris, peut-être je ne les avais pas pris, je n'étais pas sûr. Alors, c'était un problème déjà par rapport à ça, donc maintenant je les mets dans une soucoupe, donc si iils sont encore dans la soucoupe, c'est que je ne les ai pas pris.
Ce n'est pas un poids, c'est comme d'aller faire ma lessive, c'est comme d'aller faire ma douche, ça fait partie des choses que je dois faire dans ma journée et puis c'est tout.

A part un peu d'assèchement au niveau des lèvres ou de la bouche ou des choses comme ça, mais sinon pas d'insomnies, pas de nausées, pas de… Mais j'ai eu très peur, avant de commencer la trithérapie j'ai hésité.

Ça a beaucoup changé de choses dans ma vie, absolument, depuis que je sais que déjà ces médicaments ont une certaine efficacité, déjà. J'ai commencé à reprendre un certain espoir, et maintenant que j'ai vu que dans la pratique les choses s'améliorent, relativement, hein, parce que je reste quand même assez réaliste, je sais qu'on est pas encore sorti de l'auberge, mais néanmoins je crois qu'inconsciemment de toute façon, il y a des choses qui ont changé.

Ce qui me motive pour militer à l'association, d'abord l'engagement que j'avais pris vis à vis de moi-même après le décès de Daniel, de m'engager dans la lutte contre le SIDA. On était vraiment très attaché l'un à l'autre et en 89, on est parti au Mexique ensemble et il a commencé à développer une maladie opportuniste et puis donc il a été hospitalisé, il a été pris en charge et puis ça s'est plus ou moins stabilisé, et j'ai décidé cette année-là de lui offrir un voyage, on est parti en Egypte faire une croisière sur le Nil, et c'était vraiment super, voilà. Et puis, sa maladie a évolué, et puis, ça n'allait pas du tout… on peut arrêter un moment ?

Le fait d'être dans ce milieu, ça m'apporte aussi beaucoup, au niveau de l'information sur les traitements. Puis ça me plaît de rencontrer des gens, de…, c'est enrichissant, je, je, de partager tout ça avec des gens au téléphone dans le cadre de ma permanence téléphonique.

Ils nous appellent, soi-disant pour des traitements, mais en fin de compte, ils ont besoin de parler de tout ça quoi, des problèmes que ça leur pose, psychologiques, même des fois des problèmes familiaux ou des fois on a aussi des gens de religion musulmane, c'est pareil, ça leur pose des problèmes, par rapport à leur entourage, parce que qui dit séropositif dit à priori homosexuel au regard de beaucoup de gens, ou si c'est pas homosexuel, c'est toxico, alors tout ça c'est…

Il n'y a plus d'amour, il n'y a plus d'amour. Non, disons que je ne cherche pas à vivre une relation, c'est pas que je cherche, disons que je suis habitué à vivre comme ça maintenant tout seul, donc je n'ai pas envie d'imposer à quelqu'un ce genre de truc, bon, même si quelque part j'aimerais bien vivre une relation peut-être stable, quelque part, quelque part ! aussi parce que j'ai mon indépendance, j'aime bien mon indépendance.

Moi, j'aimerais bien des fois partager des choses, c'est vrai, partager des voyages, partager des émotions, serrer quelqu'un dans mes bras, des trucs comme ça, c'est sûr que c'est…

Script des témoignages de Sarah et de sa fille Alice
Extrait du film"Infection à VIH : Témoignages sur les trithérapies "
Auteur : Catherine Tourette-Turgis, Réalisateur : Pierre Attia,
Producteur : COMMENT DIRE (VHS 52 min.)
© 1998, Comment Dire

Alice : On en parlait peu à l'école, on n'en parlait nulle part même, donc je me suis pas trop rendue compte au début, c'est, c'est certainement au moment où Poussine est morte, donc, Poussine étant quand même ta meilleure amie et la personne qui m'a plus ou moins élevée aussi. A partir du moment où elle est morte de la même maladie, du SIDA, j'ai compris que oui, il y avait quelque chose au bout de cette maladie, donc la mort.
Quoique j'ai toujours pensé que tu étais indestructible, que tu n'allais jamais être malade comme les autres, mais oui tu as été malade, c'est sûr, et bon, j'ai angoissé, je me suis angoissée, vraiment. Et puis voilà, bien, depuis la trithérapie il y a quand même des signes, des signes de renouveau. Tu as meilleure…

Sarah : J'ai meilleure mine !

Alice : Oui, tu as meilleure mine, c'est sûr par rapport aux tuyaux [perfusions].

Sarah : Mais j'ai meilleure mine parce que j'ai arrêté de travailler six mois, c'est tout ! On avait décidé que je commencerai la trithérapie début janvier parce que je partais à la campagne et que j'arrêtais de travailler un petit peu. Mon médecin a, on était d'accord quoi, on pensait que ce n'était pas bien avec le travail que j'ai, de la commencer n'importe quand, et j'ai accepté. J'ai accepté parce que probablement, parce que j'ai cette forte envie de vivre quoi, en me disant que je l'arrêterai si ça allait trop mal.
Les premiers signes, quoi, qui sont les signes classiques de la trithérapie, diarrhées et boutons. Je n'avais plus rien au bout d'une semaine et je pense aussi que c'est grâce à la campagne et grâce à une, je crois, une profonde hygiène de vie, mais qui existait dans ma vie avant, une manière de se nourrir, une manière de respirer, une manière de regarder la vie qui existait avant, avant que je sois séropositive, donc qui a toujours existé dans ma vie.

[Sarah et Alice sont à table]

Alice : Eh ! Tes médicaments. Non, tu n'as pas oublié.

Sarah : Oh ! là, là.

Alice : Mais il est un peu tard là ? T'aurais dû les prendre, non ?

Sarah : Non, ça va. Le cinéma m'a rendu rendu extrêmement disciplinée, je crois, donc à partir du moment où j'ai accepté, autant j'avais refusé tous les médicaments, autant à partir du moment où je les ai acceptés, je les ai pris. … [prenant une petite boîte]. Un petit peu de vitamines !
Il m'arrive d'oublier effectivement à un repas, mais je m'en souviens dans l'heure après ou dans les deux heures d'après et je rattrape quoi, je prends mes médicaments. [montrant les vitamines qu'elle prend ]. C'est les B1, B6, B12, c'est pour la polynévrite, ce n'est pas pour…

Alice : La prise des médicaments se fait vraiment avec les heures de repas, mais celui de 4 heures est mal placé parce qu'il n'est pas dans une heure de repas. A 4 heures, en général, j'essaye de lui rappeler, oui si je suis là, ou régulièrement on se télephone quand je suis au travail donc je peux lui dire " Tiens, au fait, 4 heures, t'as pas oublié ? ", si c'est l'heure de 4 heures !

Sarah : C'est vraiment très agréable de, qu'il y ait des gens qui puissent y penser à ma place, s'en préoccuper, me dire " Sarah, est-ce que tu as pris tes médicaments ? ", bien sûr, c'est agréable, c'est une chaleur, oui, c'est une vraie chaleur, c'est une preuve immédiate qu'ils ont envie que je vive quoi, c'est une preuve d'amour.
Quand on sait qu'on est séropositive, ça se résume dans la phrase que j'ai criée quand on me l'a appris, " Je n'aurai plus d'enfant ". Moi, quand ça m'est arrivé, j'étais en âge encore d'avoir des enfants et je venais de rencontrer l'homme de ma vie. Et bien, je pleure, ça bien sûr, je pleure l'enfant que je n'ai pas eu avec lui, ça c'est une… ça c'est une souffrance, ça c'est…

Alice : Malgré ma jeunesse, je me suis dit, à des moments, ben ça serait peut-être bien de faire un enfant parce que là, il reste peut-être pas beaucoup de temps à vivre à maman, donc je vais peut-être faire un enfant. Je me suis posé la question, j'en ai eu envie pour elle, pas pour moi, parce que je me sentais trop jeune et parce que j'ai, ma carrière m'importe vraiment, donc c'était vraiment pas le moment.
Mais depuis la trithérapie, déjà je ne suis plus avec mon petit ami, donc j'aurais fait un enfant et qui n'aurait peut-être pas de père maintenant, donc ça aurait été une erreur et effectivement, je me dis que je peux prendre le temps et faire un enfant au moment où ce sera le moment de faire un enfant. Ça, ça a changé ma vie, oui, aussi.

Sarah : C'est vrai que j'ai toujours dit, de toute façon, je ne partirai jamais avant d'avoir tenu un de mes petits enfants dans mes bras, donc c'était comme un challenge, quoi. Et maintenant, je pense que je les tiendrai dans mes bras et que je les élèverai aussi avec elle, enfin, je pense que je serai une grand-mère.
Je ne suis pas tellement de nature à penser à la retraite ou à des choses comme ça, mais soudain j'ai pensé " Où est-ce que t'aimerais vieillir ? ", j'ai envie de retourner en Algérie vivre, je ne pouvais pas penser à tout ça avant. Maintenant j'ai un avenir quoi. Bon, il me semble que j'ai un avenir normal maintenant, avec cette sagesse d'avoir vécu avec la mort très très proche, avec, maintenant je vais vivre.
Cette épidémie, elle n'est pas innocente, et je sais pas, peut-être c'est ma manière politique d'avoir toujours vu la vie, j'ai pensé que j'étais au cœur du problème et assez sereine par rapport à ça. Maintenant je vais vivre avec cette connaissance de la mort.

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