Infotraitements
Mensuel édité par Actions Traitements

n°64/65 - janvier/février 99, pp. 31-32
Spécial Observance en collaboration
avec Comment Dire

ACTIONS

parler des effets secondaires et des problèmes
d'observance dans un groupe de personnes en trithérapie



libérer la parole sur les traitements

Richard Boitel Stein anime des groupes de paroles de personnes en traitement depuis trois ans et a aussi une expérience de ces groupes depuis 10 ans. Il a ouvert le premier groupe d'auto-support de personnes sous trithérapie en février 1996 dans le cadre d'une structure d'accueil pluridisciplinaire des séropositifs, installée à Paris au centre Arc-en-ciel.

Raconte-moi un peu l'histoire de tes
groupes de paroles sur les traitements.
Quand j'ai ouvert le groupe de paroles il y a trois ans, j'avais des personnes qui avaient des expériences de la douleur et de la souffrance et qui avaient à gérer des deuils. Les trithérapies sont arrivées dans ce contexte particulier et il nous fallait accompagner les personnes dans ce point de bascule tout à fait particulier où elles devaient à la fois composer avec les traces et les séquelles de l'histoire de l'épidémie et ce qui s'ouvrait du côté des traitements.

Quels étaient les thèmes dans les premiers groupes de paroles
lors de l'arrivée des nouveaux traitements?
Les personnes étaient envahies par la crainte de la nocivité, de la toxicité. De plus, il fallait aider la plupart d'entre elles à rompre les contrats passés avec ceux qui avaient disparu souvent dans les mois ou semaines précédant juste l'arrivée des traitements.

Comment fonctionne un groupe de paroles
sur les traitements ?
Tout d'abord c'est un groupe ouvert qui fonctionne 48 semaines dans l'année. On peut y venir à tout moment, rester, partir, revenir en fonction de ses besoins. En fait, la plupart du temps j'ouvre le groupe en faisant le point souvent sur les dernières informations en matière de traitement et ensuite je demande si quelqu'un veut parler de quelque chose de particulier. Il y a toujours un aspect cathartique (1) lorsque les participants parlent d'eux-mêmes, mais si cela n'est pas repris, cela ne sert à rien. En fait le travail d'animation consiste a créer un climat qui facilite l'expression, reprendre ce qui a été dit, le projeter et créer une dynamique à partir de là. Par exemple, on se sert de ceux qui ont des projections positives pour porter le groupe. Cela ne veut pas dire qu'on ignore une position dépressive ou négative mais souvent on va privilégier une projection positive en se servant de ce que dit la personne qui l'a exprimée pour la transmettre t aux autres. Car s'il y a une contamination biologique, physique dans l'infection à VIH, il y a aussi une contamination psychique et c'est de celle-ci dont on va s'occuper.

Qu'est-ce-que les gens viennent chercher
dans ton groupe de paroles ?
En fait, ils viennent chercher une écoute, des informations et surtout une reconnaissance identitaire. L'infection à VIH est une maladie sociale qui n'est pas encore partagée. Elle pose des questions existentielles sur le mystère de la vie, de la mort, la culpabilité, la faute et l'angoisse de vivre qui mettent en jeu des tabous qu'on ne peut pas traiter en famille. De la même manière les effets secondaires touchent par malchance à des fonctions du corps comme les diarrhées, les vomissements qui sont aussi des sujets tabous inabordables en famille ou en société. La question identitaire, c'est aussi pouvoir grâce aux autres avec lesquels on partage une même expérience, placer le VIH dans les relations humaines, le mettre à une bonne place. C'est pouvoir, découvrir des choses sur soi-même justement parce que l'on est séropositif alors que dehors il faut le cacher et le gommer, ce qui empêche d'avoir accès à soi-même.

De quoi souffrent les personnes qui viennent à ton groupe de paroles,
en tout cas qu'est-ce que tu as entendu de leurs souffrances ?
La première souffrance, c'est la solitude, l'isolement, la difficulté à partager cette expérience. Cette solitude est parfois si grande que les personnes en oublient leurs compétences humaines. En ce sens, être reconnu par les autres, pouvoir faire rire à nouveau d'autres personnes, faire de l'humour, intéresser les autres, être écouté comme quelqu'un qui a de l'importance, c'est l'équivalent d'un soin qu'on se donne à soi-même. ..

Comment la question de l'observance se pose-t-elle
dans ton groupe de paroles ?
En fait, la fonction du groupe de paroles c'est aussi de tout faire pour alléger le poids du traitement. Très souvent, dans le groupe, je pose la question : Qui n'a pas pu prendre son traitement cette semaine ? Et j'ai toujours des mains qui se lèvent. Alors, on reprend pas à pas ce qui s'est passé. L'objectif, c'est que les participants aient un lieu où ils puissent parler de ces sauts de prise, de leurs désirs de vacance thérapeutique et des changements qu'ils introduisent d'eux-mêmes dans leur traitement. Par ailleurs, le groupe est un lieu où on peut s'autoriser, et je pousse les participants à cela, par exemple à penser l'arrêt du traitement, à anticiper les ras-le-bol, les lassitudes. C'est important qu'une personne ait la possibilité de penser à l'arrêt de son traitement. Cela évite justement les passages à l'acte.

Quels autres thèmes surviennent dans le groupe de paroles ?
Je crois que globalement ce qui intéresse au plus haut point les personnes c'est d'exercer de nouveau leurs compétences à vivre. Par exemple, presque tous les participants souffrent de la difficulté à rencontrer l'autre. Les femmes sont souvent sexuellement abstinentes parce qu'il est encore difficile de faire accepter sa séropositivité à l'autre. Plus de la moitié des hommes ont des dysfonctionnements sexuels du désir, de la libido et souvent tout simplement de leurs capacités d'érection qui sont endommagées, sans qu'ils sachent très bien s'ils doivent attribuer ces troubles au VIH ou aux effets secondaires des médicaments. Mon travail est de les aider à reprendre confiance dans la maîtrise de leur corps et de celui de l'autre. Souvent, aussi les choses se passent mal.

Peux-tu me parler de ce qui peut être fait
sur les effets secondaires dans un groupe de paroles ?
Déjà, le fait d'en parler en groupe dédramatise l'impact des effets secondaires. Lorsqu'on est seul face à un effet secondaire, on a tendance à l'amplifier et il devient un obstacle à penser et à vivre. Il est donc important de partager une parole sur ce qui se passe dans le corps et ce d'autant plus qu'il y a plein de recettes qui peuvent s'échanger pour les réduire. Le groupe, c'est donc aussi la possibilité d'échanger sur ces recettes.

Comment décrirais-tu l'impact des effets secondaires ?
Tout d'abord, ils ont un impact sur la motivation à prendre son traitement, surtout la lipodystrophie. Par ailleurs, ils exigent qu'on puisse conduire un travail et c'est ce que je tente de faire sur la réappropriation de son schéma corporel. J'essaie d'introduire dans le t groupe une pensée plus globale du corps pour éviter que la personne ne se positionne sur un trait défectueux du fonctionnement de son corps. Par exemple, si une personne décrit un symptôme, on voit ce que les autres ont trouvé pour l'améliorer et après je lui dis : "Mais toi, comment te sens-tu dans ta vitalité en dehors de cette partie-là de ton corps qui t'ennuie ?" Il me semble en effet qu'il est important que le corps ne soit pas pensé comme possédé par les médicaments et évalué seulement par sa charge virale.

Comment peut-on travailler une parole ou une écoute
sur les problèmes de lipodystrophie ?
J'ai observé que la prise de ventre était plus acceptable que la perte des boules de Bichat sur le visage. Maigrir des joues est insupportable car cela fait émerger des visions de malade du sida ou de vieillissement précoce.

Quelles techniques emploies-tu
pour fermer un groupe de paroles ?
C'est drôle que tu me parles de cela aujourd'hui alors qu'on vient de parler du corps parce que j'introduis de plus en plus dans mon animation des techniques corporelles très simples. Par exemple, fermer les yeux avant de se séparer, se projeter, visualiser, entrer en contact avec les parties de son corps où on se sent bien, se reposer, se relaxer aussi et surtout lorsque les participants ont été aux prises avec une forte charge émotionnelle.

Comment cela se passe-t-il avec les personnes dans
le groupe qui reviennent toujours ?
Elles constituent le noyau dur du groupe. Je leur confie des tâches comme d'accompagner une personne nouvelle au repas ou s'occuper de telle ou telle chose. Le groupe vit et chacun a une place et un rôle.

Comment est reprise la parole sur les médecins ?
Le médecin est sûrement le partenaire le plus important de chaque participant. Il est normal qu'ils en disent du mal car cette dépendance n'est pas évidente. La phase d'agressivité verbale à l'encontre du médecin fait partie du processus d'autonomie. En général, personne ne reprend ce qui est dit sur le médecin, sauf sous forme "Eh bien ! Tu lui en parles et tu lui demandes ceci ou cela". La personne découvre alors qu'elle a un rôle à tenir dans la relation et elle s'y prépare. Mais, si on met des groupes de parole en hôpital avec des soignants qui les animent, il faut qu'ils puissent faciliter l'expression de l'agressivité sans la prendre contre eux mais comme l'expression d'un chemin vers l'autonomie et la rupture d'avec la position passive, docile et soumise.

Tu disais qu'il faut être deux pour co-animer ?
Oui, il faut un référent thérapeutique qui connaisse tout sur les médicaments pour pouvoir répondre aux questions et un écoutant qui peut alors se centrer sur les émotions et les autres aspects plus intimes.

Propos recueillis par
Catherine Tourette-Turgis
Commentdire@compuserve.com

(1) cathartique : de catharsis, extériorisation qui permet la libération d'émotions refoulées.