n°64/65 - janvier/février 99, pp. 45-46
Spécial Observance en collaboration
avec Comment
Dire
METHODES ET OUTILS
Divers programmes peuvent contribuer à
soutenir
le patient séropositif
aide au patient : quelles stratégies ?
Il existe plusieurs stratégies qui ont montré leur efficacité dans l'aide qui peut être apportée aux patients. Ces stratégies peuvent être classées en quatre catégories et utilisées en complément les une des autres : stratégies centrées sur le patient, stratégies centrées sur les professionnels de santé, stratégies centrées sur le management des traitements, stratégies centrées sur le contexte de dispensation du traitement et du soin.
Les stratégies centrées sur le patient
Plusieurs de ces stratégies consistent à développer des
programmes d'éducation du patient. Ces programmes d'éducation
comportent des éléments d'information, des techniques de micro-enseignement
dans les situations où le traitement par lui-même nécessite
un ensemble d'apprentissages. Au-delà de la simple information, ces programmes
généralement utilisent des techniques interactives visant à
mettre le patient au centre du dispositif. Ils misent sur le feed-back du patient
et non pas sur l'émetteur d'informations. Cette démarche est souvent
accompagnée de la création de matériel éducatif
en direction du patient et de son entourage (brochures, vidéo, journaux,
jeux, etc.).
D'autres stratégies développent le counseling visant à
apporter au patient un soutien à des périodes cruciales de sa
maladie ou de son traitement (ex : annonce de diagnostic, préparation
à certains traitements ou interventions chirurgicales (cancer, greffes).
Les entretiens peuvent être conduits en face à face ou en groupe,
voire dans un espace et une dynamique communautaire.
Les stratégies centrées
sur les soignants
La relation de soin représente une opportunité pour explorer les
caractéristiques du degré d'observance du patient. Les stratégies
centrées sur les soignants consistent à doter les professionnels
d'outils visant à leur faire gagner du temps comme la mise à leur
disposition de grilles d'entretien, de questionnaires, de résumé
d'études. Dans la mesure où l'exploration des modalités
d'observance du patient nécessite la maîtrise de techniques d'entretien
particulières.
Il existe donc de nombreux programmes de formations continues visant à
doter les médecins d'outils et de techniques d'évaluation et d'accompagnement
des patients dans un souci de continuité du soin et d'adaptation de la
prestation médicale aux caractéristiques du patient (attitudes,
styles de vie, besoins psycho-sociaux) associées à celles de la
maladie et du traitement. De nombreuses études ont montré l'efficacité
de ces programmes de formation qui ont été évalués
en termes de disease management (réduction des échecs thérapeutiques,
meilleur suivi, réduction des coûts, meilleure qualité de
soin, meilleure observance des patients). Par ailleurs, les études ont
montré l'intérêt d'outils très simples pouvant être
distribués par les soignants à leurs patients comme des cahiers,
des fiches de suivi, des aides visuelles, des aides-mémoires.
Les stratégies centrées
sur les traitements
Ces stratégies telles qu'on les trouve décrites dans les études
consistent à partir des contraintes biochimiques des traitements (biodisponiblité,
exigences nutritionnelles, horaires de prise) et à tenter d'approcher
chacune d'entre elles en termes de résolution de problèmes. Par
exemple, on trouve dans ces études l'utilisation de calendriers électroniques
et de piluliers organisés selon un mode de dispensation journalière
ou hebdomadaire. Le monitoring électronique de l'observance fait aussi
appel à la télé-médecine qui consiste en reports
de prise de traitements par modem à partir du domicile du patient complétés
par une intervention directe en cas de rupture de continuité dans les
prises. D'autres études décrivent les résultats des "traitements
dispensés sur site" notamment utilisés dans les programmes
de traitement de la tuberculose. Il existe aussi des stratégies visant
à identifier les activités et le style de vie de chaque patient
de façon à associer les prises de la journée à une
autre routine déjà existante.
Les stratégies centrées
sur le contexte
Des études de plus en plus nombreuses présentent des programmes
utilisant des approches organisationnelles et communautaires. Les stratégies
décrites consistent à réduire de manière significative
les obstacles concrets à la continuité du soin comme la mise en
place d'une garderie d'enfants pour les femmes qui doivent se présenter
régulièrement à des consultations hospitalières
comprenant souvent un temps d'attente imprévisible. Elles consistent
aussi à passer par les associations pour compléter l'accompagnement
psycho-social des personnes en traitement dans le cas de certaines pathologies
désocialisantes en soi et qui exposent les patients à la perte
d'emploi, d'avantages sociaux voire à une stigmatisation et à
un isolement social qui ont un impact sur la continuité du soin et des
traitements.
Souvent il s'agit aussi de créer des consultations de proximité
dans certains quartiers ou régions de façon à rendre le
soin plus accessible à des sous-groupes de population : services mobiles
de dépistage, approvisionnement des traitements dans des pharmacies proches
du domicile du patient. Les études décrivent aussi des expériences
d'orientation des patients vers des groupes de pairs, des églises, des
communautés, de manière à faciliter l'accès au soin
et à l'information de patients appartenant à des groupes identitaires
qui ne se sentent pas en confiance avec les services existants.
Catherine Tourette-Turgis
Commentdire@compuserve.com