Infotraitements
Mensuel édité par Actions Traitements

n°64/65 - janvier/février 99, pp. 28-29
Spécial Observance en collaboration
avec Comment Dire

CE QU'ILS/ELLES FONT

L'expérience d'un médecin impliqué dans la lutte
contre le VIH

gérér le refus du traitement chez l'enfant ...

Christian Courpotin exerce dans le service du professeur Guy Leverger, en spécialité enfants, à l'Hôpital Trousseau à Paris. Depuis plus de 10 ans, il fait partie des quelques médecins qui s'occupent particulièrement des enfants contaminés par le VIH. Il détaille ici les spécificités de cette infection chez l'enfant, les problèmes particuliers posés par la période de l'adolescence et le soutien qui peut être apporté aux parents.

Quelles sont vos activités de médecin
traitant l'infection à VIH ?
Essentiellement le suivi d'enfants et d'adolescents contaminés depuis 1987, sachant que je vois mes patients environ une fois par mois depuis cette date. J'ai donc vu des enfants grandir et devenir adolescents, j'en ai vu aussi mourir. Il y a dans le service des enfants que nous suivons depuis leur naissance et qui ont donc toujours vécu avec leur séropositivité. 55% sont originaires d'Afrique sub-saharienne. Chez les enfants venus d'Afrique à un âge plus avancé, il n'est pas rare que la mère soit séronégative, qu'ils n'aient pas eu de transfusion et que la contamination soit probablement due à l'utilisation de matériel mal stérilisé.

Quels sont les traitements pour les enfants ?
Nous disposons en pédiatrie des mêmes produits et catégories de produits que pour les adultes, mais nous disposons de moins de choix et nous avons souvent des formes galéniques (1) qui ne sont pas adaptées aux enfants. Tous les patients de mon service sont sous traitement sauf un, pour lequel je me heurte au refus de la famille. De fait, on a commencé avec l'AZT en monothérapie en 1987, suivie par les bithérapies, les trithérapies et aujourd'hui, j'ai même un certain nombre d'enfants en quadrithérapie.

Comment se pose la question de l'observance
avec les enfants et les adolescents ?
L'année dernière, nous avons fait une étude sur l'observance avec un questionnaire adapté aux enfants et nous avons découvert que ce qui gênait le plus l'enfant, c'était le goût des médicaments qui sont souvent sous forme de sirop. Le deuxième facteur qui les gêne, c'est la taille des gélules ou comprimés à avaler. Le troisième facteur a trait à la lassitude que les enfants expriment aussi dans nos consultations en nous disant : "j'en ai marre de prendre mes médicaments tout le temps". Les contraintes horaires liées à l'absorption de nourriture venaient seulement en neuvième position. Un élément important de l'observance est la position des parents par rapport à l'acceptation du traitement. Sur ce point précis, un certain nombre de parents ont une attitude paradoxale qui consiste à refuser le traitement pour eux-mêmes mais à l'accepter pour leur enfant. Ces parents peuvent être gênés par des difficultés d'emploi du temps qui rendent difficiles la multiplication des consultations pour eux-mêmes et leur enfant. Nous avons résolu ce problème dans le service en demandant à un médecin d'adulte d'assurer une consultation hebdomadaire pour les parents. Ainsi le même jour, dans le même lieu, l'enfant et sa famille peuvent être pris en charge (consultations et prélèvements en même temps).

Est-ce que ce sentiment de lassitude
est lié à l'âge des enfants ?
J'ai observé deux pics. Un premier pic vers 7 ans, c'est l'âge où les parents ont de plus en plus de mal à donner ses médicaments à leur enfant qui refuse de les prendre ou les cache, par exemple dans la maison. Le deuxième pic se situe à l'adolescence où là, je découvre des adolescents en rupture totale de traitement : ils continuent à venir aux consultations et à s'approvisionner en médicaments mais ils les font disparaître ensuite de manière discrète.

Comment découvrez-vous qu'ils ne prennent pas
leurs traitements?
Dans un premier temps, les adolescents n'en parlent pas mais je découvre qu'il y a un problème au niveau de la charge virale. Je me trouve confronté à une situation d'échec thérapeutique mais si je fais une étude de résistance, je découvre que je suis en présence de souches qui ne sont pas poly-résistantes. Je fais l'hypothèse d'un problème d'observance, ou plutôt d'arrêt total de traitement, mais j'essaie de ne pas mettre l'adolescent en difficulté en lui présentant la preuve de sa non-observance. J'essaie au contraire de créer un climat de confiance qui l'amène spontanément à m'en parler et j'explique sans cesse à quoi sert le traitement, l'importance des horaires, du respect de chaque prise et les conséquences au long terme d'une mauvaise observance.

Avez-vous observé des différences entre garçons et filles ?
J'ai le sentiment qu'il se passe la même chose mais je n'ai pas fait d'études particulières sur cette question dans mon service.

Est-ce que ce rejet des traitements est systématique
chez tous les adolescents ?
Oui, pratiquement !

Comment gérez-vous cette difficulté dans le service ?
Nous avons une réunion d'équipe tous les jeudis après-midi à laquelle assiste aussi la totalité de ceux qui travaillent dans le domaine du VIH dont l'enseignante chargée de l'école à l'hôpital. On reprend les observations des uns et des autres et on essaie de recomposer ensemble le parcours et l'histoire actualisée de chaque enfant ou adolescent qui nous pose question. On attend le moment pour eux d'en parler sauf danger médical.

Ensuite que se passe-t-il ?
De fait, l'adolescence ne les confronte pas seulement à d'autres modalités dans leurs traitements (gestion autonome des prises, etc.) mais aussi à un autre versant de l'infection à VIH, celui de la transmissibilité par la voie sexuelle et la voie de la reproduction. Les filles sont très sensibles à cette question du désir de maternité et ce désir d'une maternité en bonne santé suffit souvent à les mobiliser à nouveau dans la reprise du traitement. Chez les garçons, c'est un peu différent mais il y a en eux aussi le désir d'être responsable d'une famille. En fait à l'adolescence, les motivations au traitement changent de manière significative.

Et les parents, comment réagissent-ils ?
Dans le service, les adolescents sont reçus à leur demande en consultation sans leurs parents, et il n'est jamais arrivé qu'un parent s'impose dans la consultation.

Comment les adolescents se projettent-t-ils dans l'avenir ?
Ils s'y projettent totalement et ils veulent une vie à eux, avec une famille. J'ai d'ailleurs suivi un homme depuis son adolescence qui s'est marié avec une femme séronégative. Je les ai envoyés au CECOS (2). J'ai aussi suivi une enfant séropositive qui aujourd'hui est mère de deux très jeunes enfants qui sont séronégatifs.

Quels conseils donneriez-vous sur l'observance à une
équipe dans un service de pédiatrie ?
Je pense qu'il ne faut jamais mettre ni un enfant ni un adolescent en difficulté par rapport aux traitements. Il ne faut pas forcer les enfants ou les adolescents à nous dire qu'ils ne prennent pas leur traitement. Il faut considérer qu'ils ont certaines raisons pour ne pas le dire et il faut les respecter avant même de travailler à entendre ces raisons. Il faut un climat de confiance exemplaire avec les enfants et les adolescents pour ne pas casser la relation.

Comment peut-on aider les parents ?
Il faut les aider à se situer dans un lien de parents à enfants qui ne soit ni trop protecteur ni trop rejetant. En fait, il faut aider les familles à réduire les interférences de la maladie dans leurs interactions et leur relation. Une consultation doit comporter deux temps bien distincts, un temps de dialogue direct avec l'enfant et un temps de dialogue consacré exclusivement aux parents. Par ailleurs, il faut aussi aider la famille dans son ensemble en y intégrant les dimensions de la fratrie. Quelquefois, il faut aider un frère ou une soeur qui ne sont pas infectés car ce n'est pas parce qu'ils sont indemnes au niveau biologique qu'ils le sont au niveau psychologique ou social. Ils doivent parfois faire face à la disparition d'un des deux parents ou d'un frère, d'une soeur. Ils sont parfois aussi condamnés à garder le secret de famille. Dans notre service, depuis les traitements, il y a certaines familles qui ont arrêté de partir en week-end car le suivi des ordonnances est si complexe que les parents ne peuvent pas demander à leurs enfants de prendre leur traitement en cachette. Il y a donc encore beaucoup de choses à faire et tout cela finalement a un rapport avec l'observance, d'autant plus qu'à la différence d'autres pathologies comme le diabète ou d'autres graves maladies comme la leucémie, le contexte social constitue en soi un obstacle objectif à l'observance. Nos familles concernées par l'infection à VIH n'ont rien de commun avec les familles de diabétiques ou de leucémiques. Elles ont majoritairement des difficultés sociales, économiques. Ce sont des familles très vulnérables au niveau sociologique et cette vulnérabilité est souvent antérieure à la séropositivité de l'un ou plusieurs de ses membres.

Propos recueillis par
Maryline Rébillon

N'hésitez pas à adresser vos commentaires et critiques à :
Maryline Rébillon
Commentdire@compuserve.com

(1) galénique : type de conditionnement, gélules, sirop, comprimés, et substance associées (excipients) permettant de prendre le médicament d'une façon ou d'une autre.
(2) CECOS banque du sperme.