Infotraitements
Mensuel édité par Actions Traitements
n°64/65 - janvier/février 99, pp. 12-13
Spécial Observance en collaboration
avec Comment
Dire
CE QU'ILS/ELLES PENSENT
Une interview de Margaret Chesney,
spécialiste de médecine comportementale
partenariat médecin/patient :
gérer soi-même son traitement
Il est important que les médecins construisent avec leurs patients
les conditions de l'observance. C'est la conclusion à laquelle est parvenue
Margaret Chesney qui fut une pionnière sur ce thème dans le cadre
de l'infection à VIH après avoir déjà étudié
la question dans le contexte d'autres maladies. Elle insiste sur le fait que
l'observance peut s'apprendre et donc sur le rôle éducatif du médecin
ainsi que sa capacité à mettre en confiance son patient. Les personnes
qui ne se sentent pas capables de suivre leur traitement échouent plus
que les autres.
Pouvez-vous nous résumer votre parcours scientifique ?
c'est il y a une vingtaine d'années que j'ai commencé à
travailler sur la médecine comportementale. C'était un champ en
pleine expansion. Cela m'a amenée à conduire jusqu'à très
récemment plusieurs études et programmes sur les maladies cardio-vasculaires
et l'hypertension. Ce sont des pathologies qui nécessitent de la part
du patient de rapides changements comportementaux à des fins de prévention
de la rechute de la maladie comme par exemple après un infarctus.
Lors de ces travaux, avez vous eu l'occasion d'aborder
le problème
de l'observance et sous quelle forme se posait-il ?
En fait, plusieurs études publiées à la fin des années
80 avaient montré que parmi les patients ayant survécu à
un infarctus du myocarde, ceux qui souffraient de dépression grave avaient
un taux de mortalité cinq fois supérieur aux autres, indépendemment
de leur condition médicale. De mon côté, je voulais voir
ce qu'il était possible de faire pour changer cet état de fait.
Il m'importait par exemple de voir comment transformer ces facteurs psychosociaux
aggravants découverts dans les études (dépression, isolement,
stress..) par des interventions visant à les réduire.
Qu'avez-vous fait alors ?
Dans les années 90, nous étions aussi au coeur de la tragédie
épidémique. Je travaillais alors comme chercheur au CAPS (1).
L'équipe a alors décidé d'explorer, mesurer, collecter,
classifier, quantifier l'impact psychologique de l'infection à VIH sur
les personnes séropositives et malades. J'ai alors modélisé
une intervention qui a été testée et évaluée
grace à un financement du N.I.H. (2) Cette intervention consistait à
mettre en place un groupe de soutien sur dix semaines à raison d'une
séance par semaine. Le dispositif de soutien consistait à enseigner
directement aux personnes séropositives des stratégies d'ajustement
leur permettant de réduire un à un les facteurs dysfonctionnels
dus à leur séropositivité.
Il s'agissait aussi de réduire le stress engendré par le cercle
interminable des pertes causées par l'épidémie. Les méthodes
que nous utilisions étaient des méthodes de re-dynamisation utilisant
peu les techniques interprétatives au profit des techniques de re-cadrage
des émotions, des croyances, des attentes et des informations que s'étaient
construites les participants à travers leur progression dans l'infection
à VIH.
C'est en 1993 que vous abordez clairement la question
de l'observance
des traitements anti-VIH. Qu'aviez-vous observé sur cette question
avant l'arrivée des antiprotéases ?
Des essais cliniques sur l'AZT avec utilisation de placebo avaient révélé
un taux de 30% de non-observance alors que les essais cliniques avec placebo
dans les maladies cardio-vasculaires montraient un taux de 8% de non-observance.
Nous avons alors conduit une étude pour explorer les facteurs de non-observance
et découvert que la stigmatisation, l'isolement social, l'anxiété,
l'absence de continuité dans l'organisation des soins, l'absence d'information
validée par les pairs interféraient avec les capacités
des patients à adhérer au soin et à leurs traitements.
Ensuite, nous avons exploré les difficultés d'observance de leur
traitement à l'AZT des toxicomanes qui étaient sous méthadone
et avons mis en place en 1994 une expérience pilote. Elle consistait
à intégrer la dispensation de l'AZT sur le site méthadone
ainsi qu'à ouvrir une consultation de counseling centrée sur l'observance.
Elle incluait le suivi des rendez-vous que les patients avaient à l'intérieur
et à l'extérieur de l'hôpital. En 1996, nous avons développé
le programme P.A.C.T3 dans lequel il s'agissait de tester et d'évaluer
un dispositif d'observance auprès d'un échantillon de 300 patients
faisant partie d'un essai clinique. L'intervention était fondée
sur le modèle du patient partenaire.
Plutôt que de former le médecin, il s'agissait de former directement
le patient à l'usage de compétences personnelles lui permettant
de gérer lui-même ses traitements, de prendre un certain nombre
de décisions et d'acquérir les compétences spécifiques
pour traduire ses décisions en actions à conduire. Un poste à
temps complet était consacré à ce projet qui reposait sur
huit séquences d'intervention sur 12 mois aux semaines 2, 5, 8, 12, 20,
29, 39, 47 de l'essai clinique. C'est au cours de cette expérimentation
que j'ai découvert les facteurs de non-observance que j'ai retrouvés
en facteurs aggravés dans mes travaux ultérieurs sur l'observance
des antiprotéases.
Quelle est la prévalence de la non observance
chez les patients
sous traitement antirétroviral ?
Nous avons conduit deux études à San Francisco en 1997, la première
à l'intérieur de l'ACTG4 comprenait 76 patients venant de 10 sites
de soin différents d'un essai clinique comportant un inhibiteur de protéase.
Dans cette étude, près de 20% des patients ont déclaré
avoir sauté une prise au moins dans les deux jours précédents
l'interview. La seconde étude conduite à l'hôpital général
de San Francisco a montré des résultats similaires. Parmi les
causes de non observance, les patients ont cité dans l'ordre d'importance
: l'oubli, être occupé, ne pas être chez soi, les effets
secondaires, la dépression, le stress et l'anxiété.On assiste
aussi à un paradoxe, la reprise des activités grâce aux
succès thérapeutiques est une cause d'échappement au traitement.
Je voudrais aussi souligner l'importance à travailler activement sur
les effets secondaires.
Est-ce qu'il y a des prédicteurs de non-observance
?
Dans les études, la dépression est l'unique facteur prédicteur
de non-observance dans toutes les catégories de maladie. Le genre, l'âge,
l'ethnie, le niveau d'éducation n'ont jamais pu être identifiés
comme des prédicteurs conséquents de non-observance. Par contre,
dans une de nos études, on a pu établir des liens entre la consommation
d'alcool et la non-observance. De même, il y avait un nombre plus important
de personnes non observantes chez les patients qui travaillaient en dehors de
leur domicile.
Quel est le rôle des cliniciens dans l'amélioration
de l'observance ?
Il est important que les médecins donnent à leurs patients un
rationnel clair sur l'importance de l'observance, avec des instructions précises
sur les horaires, le nombre de comprimés et les restrictions alimentaires,
qu'ils gèrent de manière active les effets secondaires, et qu'ils
créent un partenariat avec le patient. Si le médecin n'a pas assez
de temps à sa disposition, il doit orienter le patient vers une autre
personne de l'équipe ou d'un réseau de suivi. Les patients doivent
être préparés aux effets secondaires. Discuter sur les effets
secondaires ne les créent pas. Les patients qui ne sont pas préparés
à la survenue des effets secondaires arrêtent de prendre leurs
médicaments ou tentent de gérer eux-mêmes les effets secondaires
en modifiant les horaires ou les règles de prise, ce qui peut être
néfaste à leur santé.
Par ailleurs, il est essentiel de partir du style de vie du patient et non pas
des médicaments. On peut identifier les activités du patient qui
sont des routines et utiliser certaines de ces routines comme des points de
repères. Les personnes séropositives ont de hauts niveaux d'anxiété
et de stress qui les font souvent basculer vers la dépression, il est
important d'orienter ces patients vers des structures de soutien adaptées.
Quelle est votre position sur l'observance ?
L'observance est une compétence qui peut s'apprendre. Il faut que le
patient puisse aborder d'une façon positive son traitement et cela peut
prendre du temps. Je me suis aperçue que les patients qui n'avaient pas
confiance dans leurs capacités à suivre correctement leur traitement
échouaient plus que les autres. Cela nous montre qu'au-delà de
l'apprentissage de routines, il y a soutenir une motivation, une estime de soi
chez le patient. Ne pas arriver à prendre ses traitements a un effet
dépressif sur le patient, cela l'invalide dans l'acquisition d'une compétence.
Il faut aborder la question des modes de mémorisation. Il faut développer
un programme pilote de counseling sur l'observance en direction des médecins,
des infirmières, des travailleurs sociaux, des éducateurs de santé.
La question des publics précarisés reste entière et nécessite
la mise en place de structures spécifiques visant à améliorer
les conditions d'hébergement, de nutrition, de vie des personnes qui
vivent dans la rue, à l'hôtel, et qui souffrent souvent de troubles
psychiatriques associés. Il faut réunir les conditions sociales
de l'accès au soin et à la santé.
Propos recueillis par
Catherine Tourette-Turgis
à San Francisco
Commentdire@compuserve.com
(1) CAPS Center for AIDS Prevention Studies.
(2) NIH : National Institute of Health (Institut National de la Santé),
plus ou moins l'équivalent américain de notre Ministère
de la Santé.
(3) PACT : Paternship in Aids Clinical Trials.
(4) ACTG : AIDS Clinical Trials Group, structure coordonnant des essais aux
Etats-Unis.