n°64/65 - janvier/février 99, pp. 25-26
Spécial Observance en collaboration
avec Comment Dire

CE QU'ILS/ELLES FONT

La Direction Générale de la Santé et l'observance

définir des recommandations
applicables

Comment se pose le problème de l'observance pour la Direction
Générale de la Santé ?
Nous pensons que l'observance aux traitements est une condition essentielle de l'efficacité thérapeutique. Les nouvelles stratégies de traitement de l'infection à VIH ont remis en évidence cette problématique, faisant apparaître la nécessité d'accompagner et soutenir les personnes atteintes afin de les aider dans une démarche volontaire "d'adhésion" à leur traitement (démarche individuelle), et par là même de prévenir l'apparition de résistances virales (démarche de santé publique).

Comment situez-vous la question des traitements VIH par rapport
aux autres pathologies ?
Les problèmes d'adhésion aux traitements sont bien connus. On a regardé ce qui a été étudié et préconisé dans d'autres pathologies, et en particulier dans le diabète qui semble un modèle assez proche. Afin de bénéficier de son expérience, nous avons invité l'Association Française des Diabétiques (AFD) à participer à un groupe de travail sur l'accompagnement, dans le cadre de l'adhésion aux traitements antirétroviraux, que nous avons organisé à la DGS-division sida.

Quels sont les objectifs de ce groupe de travail ?
Le groupe de travail, créé en mai 1998 à l'initiative du Directeur Général de la Santé, le Professeur Joël Ménard, a pour objectif principal d'émettre des recommandations, pragmatiques et réalisables, visant à permettre une meilleure adhésion des patients aux traitements antirétroviraux. Il s'inscrit dans la suite du rapport " Diagnostic précoce, traitement antirétroviral après exposition et dépistage de l'infection par le VIH " de février 1998, qui proposait une réflexion nationale sur ce concept d'accompagnement.

Avez-vous l'intention de rédiger des circulaires comme celle de 1991
qui précisait les modalités d'accès au dépistage ?
Nous envisageons l'élaboration d'une circulaire qui précisera des orientations et des priorités, en direction des centres hospitaliers, des réseaux ville-hôpital, des professionnels de santé libéraux et de tous les acteurs intervenant dans le parcours de la personne atteinte en traitement. Ces orientations devraient couvrir un large champ médical, mais aussi psychologique et social.

Comment est composé ce groupe de travail ?
Le groupe de base, multiprofessionnel et pluridisciplinaire, est constitué d'un membre du TRT5 (1) représentant les associations, d'un médecin de ville et d'un médecin hospitalier membres d'un réseau ville-hôpital, d'un psychologue, d'un travailleur social, d'un chercheur de l'INSERM (2), d'un médecin de l'industrie pharmaceutique, d'un représentant de l'Association Française des Diabétiques et de représentants de l'administration (Direction des Hôpitaux, Direction de l'Action Sociale, DGS-division sida et bureau de la qualité des soins).
Nous avons limité le groupe à un nombre volontairement limité, afin de permettre l'audition d'experts dans les domaines apparaissant nécessaires à notre démarche.

Que s'est-il passé dans ce groupe de travail ?
Pour l'instant, il y a eu cinq réunions dans lesquelles nous avons bénéficié des interventions de l'AFD sur son expérience dans l'observance au traitement à travers l'éducation du patient, de chercheurs en sciences sociales pour une synthèse bibliographique sur le thème "support social et observance", de représentants d'associations sur leurs expériences auprès des patients VIH sous antirétroviraux. Une réunion portant sur la formation a pris en compte les travaux du groupe de travail DGS sur " Counselling et trithérapie " à propos de la formation des acteurs de santé. Nous aurons prochainement l'intervention du CFES (3) sur l'éducation du patient ainsi que celle de la Direction des Hôpitaux. Notre position consiste à dire que lorsque nous confions une mission à un intervenant reconnu pour son expertise dans un domaine qu'il nous est nécessaire de connaître, nous considérons son travail pour acquis. Par exemple, dans d'autres pathologies que l'infection à VIH, l'éducation du patient a prouvé son efficacité.

Pouvez-nous dire ce qui se dessine en termes d'orientation ?
Il nous faut pouvoir sensibiliser l'ensemble des acteurs au fait que l'accompagnement des patients pour une bonne adhésion à leur traitement est une priorité. Nous souhaitons inciter les médecins et l'ensemble des professionnels à suivre des formations sur le thème de l'adhésion, favoriser la mise en place de consultations de soutien thérapeutique, tant à l'hôpital qu'en ville. Le "Fonds d'aide à la qualité des soins en ville" instauré par le plan de financement Sécurité Sociale 1999 pourrait être sollicité. D'autre part, l'idée de créer des centres pilotes d'éducation du patient en traitements complexes sur le long terme, mérite d'être creusée. Nous avons demandé aux laboratoires pharmaceutiques des remontées d'informations de leurs actions sur l'observance, mais ces communications restent très fragmentaires.

Comment envisagez-vous de tracer des lignes d'orientation sur les effets
secondaires qui représentent de plus en plus un thème
d'intérêt primordial pour les patients ?
La conférence de Genève a bien pointé les problèmes rencontrés par les patients. Il est peut-être encore un peu tôt pour dessiner des orientations précises, mais la bonne connaissance de ces effets, tant des professionnels que des patients, est un préalable nécessaire vers une bonne adhésion aux traitements.

Propos recueillis par
Maryline Rébillon
Commentdire@compuserve.com