n°85 - octobre 2000, pp. 11-12
Numéro consacré
aux questions sociales

ETAT DES LIEUX

Nécessité d'une autre définition administrative
de la séropositivité et du sida

de la promesse thérapeutique
à la promesse sociale

Si la médecine, en améliorant les stratégies thérapeutiques face à l'infection à VIH, a tenu en partie sa promesse thérapeutique en allongeant la vie des personnes, on découvre de jour en jour que cette promesse thérapeutique se heurte àl'absence d'une promesse sociale. En effet, les personnes sous traitement vont mieux au niveau biologique mais ce retour ou ce maintien de la santé n'est pas forcément assorti d'un retour ou d'un maintien psychologique ou social.

Par ailleurs, nous manquons cruellement de ressources, de lieux, de méthodologies de travail, de personnes qualifiées pour répondre aux besoins des personnes en traitement qui sont exposées à une précarisation de leur situation sociale et à des difficultés de plus en plus grandes causées par la complexité administrative de leur situation.

Par exemple, les dispositifs d'assistance tels que l'AAH appliquent encore trop souvent les anciennes définitions du sida tels qu'elles avaient été fixées avant l'arrivée des traitements. De plus en plus souvent les médecins, en l'absence d'outils d'expertise et de méthodes appropriées à l'évaluation de la santé de leurs patients, sont invités à compléter les dossiers COTOREP avec des annotations concernant le degré de handicap causé par certains effets secondaires. Cette procédure fonctionnant selon le bon vouloir médical place les usagers de soin dans une situation inégale ; il y a ceux qui savent qu'il faut demander à leur médecin référent de compléter la feuille bleue, ceux qui ne savent pas ou n'osent pas demander, ceux qui insistent.

Par ailleurs, si le maintien dans les dispositifs tutélaires réservés au statut de malade n'est pas simple, la sortie de ces dispositifs n'en est pas plus simple et en tout cas ne correspond pas aux besoins engendrés par le maintien de la santé de personnes exposées à une maladie évolutive à pronostic incertain. Une personne séropositive qui veut sortir du dispositif de l'AAH est confrontée à un risque : si elle échoue dans sa tentative de retour au statut administratif de bien portant, elle a très peu de chances de récupérer ses droits antérieurs. Cela pose la nécessité de mise en place de moratoires et /ou de programmes de préparation à la sortie des dispositifs antérieurs.

L'investissement dans le futur, un des piliers de nos sociétés, a pour nom dans la vie quotidienne, l'effort d'éducation, l'accès à une profession, la poursuite d'une carrière, la recherche d'un partenaire, l'anticipation de rencontres érotiques, le projet d'avoir un enfant, l'obtention d'un prêt, la sécurité d'une progression de revenus, la préparation d'une retraite… Toutes choses soudain rendues difficiles ou impossibles aux personnes séropositives encore exclues malgré la réussite des traitements des institutions qui soutiennent la pérennité de la vie quotidienne comme les assurances et les crédits, mais aussi l'adoption, la procréation, la possibilité d'un parcours migratoire. On voit donc bien qu'au delà du clivage biologique qui existe entre les biens-portants et les malades, c'est un clivage social qui est surdéterminant dans la difficulté des trajectoires personnelles professionnelles des personnes séropositives. Les traitements ont contribué à une partie de la solution, mais cette solution biologique n'a aucun sens si elle n'est pas assortie d'une solution sociale.

Retour à l'emploi

L'acceptation sociale de la séropositivité en milieu de travail est toujours très difficile. Cela place les personnes sous traitement qui désirent retravailler dans une position difficile face à la reprise d'une activité professionnelle. Une personne sous traitement qui désire retravailler doit pouvoir répondre aux exigences de soin et de maintien de la santé requises par son traitement. Ces obligations peuvent être l'objet de conflits d'intérêt objectifs entre le désir d'exercer une activité professionnelle et les risques encourus à exercer cette activité (stress et fatigabilité).

Elle doit aussi avoir le temps de choisir l'activité professionnelle pour laquelle elle se sent prête et, bien souvent, on observe que ce n'est plus celle initialement exercée avant la maladie. A l'occasion de ces préparations à l'exercice d'une activité professionnelle, surgissent des deuils d'une image de soi douloureux à traverser, comme l'explique Fabien : " J'aimerais reprendre mon métier de vendeur mais si, pour des raisons de coups de pompe, je ne peux pas atteindre mes objectifs de vente, je vais m'en vouloir, me déprimer, être mal jugé et tout cela va me faire privilégier mon travail et négliger ma santé... et mon médecin va me considérer comme un mauvais patient... ce qui ne va pas arranger les choses ! "

Patrice, au cours de la maladie, a modifié son regard sur sa vie professionnelle : " J'étais comptable et je gagnais bien ma vie, mais je ne peux plus m'occuper de chiffres, je veux travailler dans une association forte en valeurs humaines et en solidarité ! "

D'autres, comme Stéphanie, n'ont jamais travaillé car la maladie les a saisis à la fin d'une adolescence traversée par une toxicomanie et ses galères. Ils veulent et ont besoin d'une formation préalable : " J'ai été malade tout de suite et puis, pendant la galère, je n'ai rien appris au niveau professionnel."

Les bilans de compétences devraient prendre en compte les connaissances et les compétences acquises pendant les périodes de galère, de précarité, de maladie extrême, de rencontre avec la souffrance, la douleur et la mort. Le travail nécessité par le maintien de la santé n'est pas pris en compte ni valorisé au niveau sociétal alors qu'il est énorme et représente un ensemble de tâches et d'activités innombrables. Les gens perçoivent une AAH mais ils produisent aussi du travail, celui qui consiste à se maintenir en vie avec toutes les contraintes de soin et de traitement que cela suppose. Il est vraiment dommage que les enseignements acquis lors de la maladie, les épreuves et les peurs surmontées viennent soudain achopper sur un problème non prévu qui se pose : ces compétences acquises ne sont pas prises en compte dans le curriculum vitae et de plus il faut les cacher et mentir encore une fois sur son histoire, mais cette fois-ci à son employeur et à ses collègues. Tout ceci endommage les processus de re-développement personnel et affecte la relation aux traitements qui deviennent des objets qu'il faut prendre en cachette sur le lieu de travail bien qu'ils soient synonymes de vie et d'espoir.

Pour de nombreuses personnes séropositives, prendre soin de leur santé était encore il y a peu de temps un travail à temps complet. Il est important que les traitements ne fassent pas oublier aux personnes qui les prennent que leur santé doit rester une priorité dans leur vie. En ce sens, chaque personne sous traitement devrait pouvoir bénéficier si nécessaire d'un accompagnement social individualisé pour lui permettre de prendre les meilleures décisions en matière d'activités sociales, de carrière, d'emploi, de poste de travail.

On passe souvent sous silence l'impact de la séropositivité dans la vie professionnelle des personnes nouvellement contaminées parce que l'on pense que les traitements vont leur permettre de continuer le même emploi qu'auparavant. Mais, c'est pure théorie, car le diagnostic d'une affection à pronostic incertain bouleverse toutes les sphères de la vie de la personne, y compris la sphère professionnelle. Même si la personne garde le même emploi, le diagnostic de séropositivité vient ré-interroger la place du travail dans sa vie, ses attentes par rapport à sa vie professionnelle et elle doit résoudre des questions pour lesquelles les réponses sont génératrices d'incertitude et d'anxiété. De fait, elle doit gérer une nouvelle problématique administrative.

La réussite des traitements comme on le voit ne dépend pas seulement de l'intention médicale, elle dépend aussi d'une intention sociale, c'est-à-dire d'une intention qui s'affranchisse du modèle bio-médical de la séropositivité et du sida et qui en propose une autre gestion administrative fondée sur des valeurs comme le maintien de l'égalité des droits face à la vie, la fin des discriminations, la solidarité sociale non pas formulée en termes de compassion mais de reconnaissance de l'activité des malades comme une activité de production à part entière.

Catherine Tourette Turgis
Maître de Conférences des Universités
Commentdire@compuserve.com